L'interazione con persone che presentano disabilità psichiche può sollevare interrogativi e, talvolta, un senso di incertezza. È fondamentale approcciare queste situazioni con sensibilità, rispetto e una genuina volontà di comprensione. L'ironia, come suggerisce una fonte, può essere uno strumento utile per sciogliere l'imbarazzo e favorire un dialogo aperto. Spesso, la mancanza di familiarità con le sfide che le persone con disabilità affrontano può generare un sentimento di impaccio, che raramente viene ammesso apertamente.
La Psiche e la Disabilità: Un Percorso di Resilienza
Un deficit in funzioni sensoriali, motorie o mentali ha inevitabilmente un impatto significativo sulla psiche di chi vive una condizione di minorazione. La sfida cruciale in questi casi è quella di non soccombere sotto il peso delle implicazioni emotive. La disabilità può essere affrontata senza cedere a sentimenti di disperazione, a condizione che la sofferenza non venga negata, ma "attraversata". Attraversare la sofferenza significa riconoscerla come una compagna, imparare a conviverci e smettere di rifiutarla, accogliendola come una parte integrante della propria esistenza. La sofferenza legata alla disabilità assume molteplici forme: frustrazione, rabbia, senso di esclusione, percezione di una diversità che limita e rende difficili molte attività. Questi dolori sono legittimi e persistenti, ma possono coesistere con la gioia, l'amore, la soddisfazione e la consapevolezza di contribuire alla società.
La qualità dei vissuti psicologici di chi è affetto da un handicap è spesso caratterizzata da sfumature depressive, poiché l'immagine narcisistica di sé può essere gravemente compromessa, favorendo sentimenti di impotenza e disperazione. Essere nati con una condizione di disabilità, specialmente se di natura degenerativa, presenta sfumature diverse rispetto all'acquisizione della disabilità in età adulta. Da un lato, la convivenza "da sempre" con le difficoltà può abituare gradualmente la psiche, rendendo la gestione delle sfide più agevole rispetto a chi affronta il trauma della minorazione in età adulta.
Il contesto familiare gioca un ruolo di primaria importanza. Se la famiglia fatica ad accogliere la diversità durante l'infanzia, il bambino con disabilità tenderà a percepirsi come difettoso, incontrando maggiori difficoltà nell'auto-accettazione e nell'amarsi. Genitori più consapevoli possono acquisire nuove prospettive anche quando la dinamica ha già lasciato un segno profondo. Se da un lato questa ristrutturazione dell'ambiente psicologico circostante ha effetti benefici sull'interiorità dell'individuo, dall'altro il disabile potrebbe fare eccessivo affidamento sulla sensibilità dell'adulto, non ricercando sufficientemente le proprie risorse interiori. Pertanto, se un ambiente amorevole è fondamentale, altrettanto lo sono il conflitto, la distanza e persino l'incomunicabilità nel plasmare la resilienza.
Chi convive con un problema di salute invalidante non può ignorare la propria diversità e l'effetto di emarginazione che essa può comportare. Ciò che permette il passaggio dall'ombra alla luce è la capacità di rinnovata vitalità, che non esclude la persistenza della fatica e dell'esperienza del male, delle ricadute e dei momenti difficili. Tuttavia, la psiche di chi riesce a emergere dalla palude dell'autocommiserazione e della rabbia si alleggerisce di un peso invisibile: la convinzione di essere condannati all'infelicità perché non conformi ai parametri della "norma".
Adolescenza e Disabilità: Un Viaggio Complesso
L'adolescenza rappresenta una fase evolutiva particolarmente delicata, caratterizzata da profonde trasformazioni fisiche, emotive e cognitive. Per un adolescente con disabilità, queste sfide sono amplificate, rendendo necessario un'attenta riflessione sugli atteggiamenti di supporto. L'adolescenza è uno stadio dell'evoluzione individuale complicato e delicato, che coinvolge non solo il giovane, ma anche la sua famiglia. È una fase della vita in cui si avvicendano, a volte improvvisamente, molte trasformazioni, sia sul piano fisico, cognitivo, affettivo che relazionale.
I compiti evolutivi che l'adolescente deve affrontare mirano alla costruzione di una propria identità. La risposta alla domanda "Chi sono io?" richiede l'elaborazione del lutto per la fine dell'infanzia e la separazione dalle figure genitoriali, attraverso la messa in discussione di un rapporto infantile fino a quel momento idealizzato. Si tratta di un passaggio doloroso che necessita del rafforzamento delle relazioni con i propri coetanei, nei quali è possibile rispecchiarsi e da cui trarre il supporto necessario per la sperimentazione di nuove competenze. Queste trasformazioni individuali, che avvengono nel corpo e nella mente del ragazzo adolescente, si riflettono anche sulle dinamiche familiari. I genitori, infatti, faticano ad abbandonare il ruolo di cura e protezione che hanno rivestito negli anni precedenti e a riconoscere nell'adolescente la persona che era il loro bambino.
Cosa accade all'adolescente disabile di fronte a questi improvvisi e travolgenti cambiamenti? In che modo la disabilità influisce sulle relazioni intra-familiari e tra pari? La disabilità è definita come la condizione di chi, a causa di una o più menomazioni, presenta una ridotta capacità di interazione con l'ambiente sociale rispetto alla norma. Durante l'adolescenza, determinate caratteristiche che differiscono da quelle attribuite al gruppo di coetanei di riferimento sono percepite dall'individuo come una forma di disabilità. Pertanto, un adolescente non disabile può trovarsi a condividere con un adolescente disabile vissuti di diversità e inadeguatezza legati a caratteristiche come il peso corporeo, difetti estetici o difficoltà di apprendimento.
Nel caso di disabilità sensoriale e motoria, le trasformazioni fisiche e il confronto con il gruppo dei coetanei metteranno il giovane di fronte alle proprie diversità fisiche. Questo aspetto può rendere più arduo il già lungo percorso di accettazione del proprio corpo e la creazione di un'immagine individuale in cui la disabilità sia parte integrante. Gli adolescenti con deficit intellettivo o psichico incontrano maggiori difficoltà nel relazionarsi con le pulsioni sessuali della pubertà. Potrebbero faticare a dare un significato agli impulsi sessuali e a regolarli, così come a elaborare il lutto per la fine dell'infanzia e a separarsi dalla percezione di sé come dipendenti dai genitori.
Un altro problema frequente in questa fase è l'autostima insufficiente, che genera forti vissuti di vergogna, in contrasto con la necessità di socializzare, instaurare connessioni intime con i coetanei e inserirsi in un gruppo. La conseguenza può essere un atteggiamento di passività, rinuncia e isolamento dal contesto sociale per evitare il confronto, a cui non ci si sente preparati, o un atteggiamento di negazione della realtà. L'adolescente disabile, trovandosi in una fase di sviluppo del pensiero e delle funzioni cognitive, diventa pienamente consapevole della propria disabilità e deve elaborare aspetti della sua vita che in passato poteva aver in parte negato, indipendentemente dal grado e dalla tipologia della disabilità.
Adolescenti fra sfide, mode estreme e rischiose e fragilità
Interagire con Rispetto e Consapevolezza
Quando si parla di disabilità, ci si riferisce a una condizione che si riflette anche sulla vita di tutte le persone che vivono attorno all'individuo interessato. Per i genitori, la scoperta della disabilità di un figlio rappresenta un trauma che può portare alla negazione o alla minimizzazione nella prima infanzia, mentre con l'adolescenza è inevitabile confrontarsi con il dolore che essa provoca. Percependo il figlio come più fragile e l'ambiente circostante come ostile, il genitore può diventare iperprotettivo, adottando comportamenti assistenziali e infantilizzanti che limitano gli slanci verso l'autonomia dell'adolescente. Sia in caso di iperprotezione che di negazione della disabilità, lo stato emotivo sottostante è la paura.
L'adolescente con disabilità, pur seguendo processi evolutivi analoghi a quelli dei coetanei, deve affrontare una quota di dolore psichico più elevata nel percorso verso l'età adulta. Si trova di fronte al bisogno di integrare la propria disabilità in una nuova immagine di sé, contrastata dalla necessità di essere accettato dai coetanei. Questo stato può essere molto pesante da elaborare e può sfociare in un blocco nel percorso di risoluzione dei compiti evolutivi, con il ritorno a comportamenti infantili e il tentativo di eludere situazioni che espongono il giovane alle sue fragilità. In questi casi, il supporto psicologico è fondamentale per valorizzare le nuove abilità e competenze acquisite, nonché per valutare il livello di autonomia raggiungibile e supportare scelte di vita gratificanti. Lo psicologo può anche aiutare il genitore a confrontarsi con la propria funzione genitoriale, riappropriandosene con maggiore equilibrio e ristabilendo un rapporto sereno, informato e realistico con il figlio.
In generale, l'atteggiamento da tenere nei confronti di una persona con disabilità non differisce sostanzialmente da quello che si adotta nelle relazioni interpersonali. Non esiste un comportamento universalmente giusto o sbagliato. La prima cosa da tenere a mente è che ogni individuo, con o senza disabilità, è una persona con pregi e difetti, una storia, una personalità e prova emozioni. È necessario avere il coraggio di mettere la persona al centro, partire dalla sua storia e lasciarsi coinvolgere per comprendere come interagire, entrare in relazione e comunicare.
Principi Fondamentali di Interazione
Ascolto Attivo e Accettazione Incondizionata: Porsi nei confronti dell'altro in un'ottica di ascolto attivo significa accettarlo in modo incondizionato, osservarlo in modo assertivo e non giudicante. È importante cogliere i messaggi trasmessi anche attraverso il linguaggio del corpo, i comportamenti e le emozioni, accogliendo l'altro nella sua individualità, anche se manifesta comportamenti, valori ed esperienze diverse.
Comprensione della Disabilità: La disabilità fa parte della persona. È importante capire di che tipo di disabilità si tratta, senza però concentrarsi esclusivamente sui limiti. Negare l'esistenza di tali limiti può portare a richieste imbarazzanti o a sottovalutare le capacità dell'altro. Distinguere le molteplici forme di disabilità, con i loro diversi gradi di gravità, non è semplice, e spesso una persona può presentare più disabilità (pluridisabilità). Alcune disabilità non sono immediatamente visibili (es. ipovisione, ipoacusia) e possono ingannare la percezione. Le disabilità cognitive implicano difficoltà nei processi di apprendimento, problem solving, ragionamento e pensiero. Le disabilità fisiche sono motorie o sensoriali. Una volta riconosciuta la disabilità, è utile informarsi sui limiti che essa comporta, ricordando che alcuni limiti possono essere superati e altri no. È fondamentale accettare la persona nella sua interezza, inclusi i limiti derivanti dalla disabilità.
Empatia: Essere empatici significa immergersi nel mondo soggettivo dell'altro, comprenderne gli stati d'animo senza farsi eccessivamente coinvolgere, differenziando le proprie emozioni da quelle altrui. È importante comprendere il mondo dell'altro con il suo corredo di emozioni, dolori e speranze, senza mai dimenticare che si tratta di esperienze e percezioni altrui.
Coinvolgimento di Familiari e Caregiver: Familiari, caregiver, educatori e operatori sociali sono fonti preziose di informazioni per conoscere meglio la persona con disabilità e relazionarsi con lei. Il confronto con queste figure permette di approfondire la conoscenza dell'altro, delle sue emozioni e della sua storia, oltre ad apprendere strategie comportamentali utili per affrontare situazioni problematiche.
Curiosità e Umiltà: Un atteggiamento curioso e umile rispetto alla disabilità spinge all'approfondimento e all'ampliamento delle conoscenze attraverso la lettura, seminari o corsi di formazione. È importante mantenere questo atteggiamento critico verso il proprio comportamento, accettando il confronto e le osservazioni degli altri.
La Correttezza del Linguaggio: "Le Parole Giuste"
L'uso di un linguaggio appropriato è cruciale per promuovere un'immagine rispettosa e accurata delle persone con disabilità. La guida "Le parole giuste" di Intesa Sanpaolo, ispirata a standard internazionali, offre linee guida precise:
- Dare Voce alla Persona: Chiedere sempre alla persona con disabilità il suo punto di vista e rispettare la sua volontà su come preferisce essere rappresentata, anche riguardo alla menzione della sua condizione di salute. In caso di difficoltà, chiedere aiuto a familiari o persone vicine.
- Rilevanza della Disabilità: Citare la condizione di disabilità solo quando è effettivamente rilevante per la narrazione. Utilizzare sempre un linguaggio che metta la persona al primo posto, ad esempio "persona con sindrome di Down", "persona con disturbo dello spettro autistico", "persona con disabilità motoria".
- Evitare Termini Obsoleti o Dispregiativi: Sostituire locuzioni come "diversamente abile", "diversabile", "disabile", "persona affetta da disabilità" o "persona con handicap" con "persona con disabilità". Il termine "handicap" deve essere sostituito da "disabilità".
- Gestione di Citazioni Dirette: Se una citazione diretta contiene termini dispregiativi o inappropriati, è opportuno non riportarli o specificarne il motivo e proporre il termine corretto.
- Ricerca di Supporto: In caso di dubbi, rivolgersi a federazioni o organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità.
- Evitare Sensazionalismi: Evitare narrazioni che descrivono la persona con disabilità come "vittima" o "eroe". Raccontare la normalità della vita dell'individuo e del suo contesto.
- Naturalezza nella Comunicazione: Evitare di modificare forzatamente il discorso quando si parla con una persona con disabilità. Agire in modo naturale, utilizzando espressioni comuni come "ci vediamo dopo" o "sei davvero in gamba".
- Responsabilità Linguistica: L'uso di termini non pienamente rispettosi da parte di gruppi a rischio di stigma non giustifica l'utilizzo di tali termini da parte di persone esterne a quel gruppo.
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Disturbi Comportamentali nella Disabilità Intellettiva
L'attenzione verso i disturbi comportamentali nella disabilità intellettiva è in aumento. Questi disturbi, caratterizzati da difficoltà nella gestione delle emozioni, rabbia, aggressività, oppositività e trasgressione delle regole, hanno una patogenesi complessa, derivante dall'interconnessione di fattori biologici, ambientali e psicosociali. Spesso, i comportamenti problematici sono una modalità attraverso cui i pazienti con difficoltà intellettive e sensoriali manifestano uno stato di disagio, dolore fisico, disagio emotivo o noia.
La maggior parte delle linee guida raccomanda un approccio non farmacologico come preferenziale, affiancato da strategie farmacologiche solo se necessario. L'obiettivo è ridurre la comparsa di comportamenti disfunzionali attraverso la valorizzazione dei punti di forza del paziente e il potenziamento delle capacità di adattamento sociale. Le tecniche cognitivo-comportamentiste sono da preferire alle sanzioni punitive, che possono insegnare modelli aggressivi e deteriorare la relazione d'aiuto.
Disabilità Psichica: Una Definizione Ampia
La disabilità psichica è una forma di disabilità che deriva da un disturbo dello sviluppo intellettivo e/o da forme di malattia mentale. Non è sinonimo di disabilità intellettiva, ma comprende tutte le problematiche che interessano la vasta area della psiche umana. Chi soffre di disabilità psichica può sperimentare profondo dolore emotivo, con ripercussioni sulla qualità della vita, sui rapporti interpersonali, sulle possibilità professionali e sulla costruzione di una vita relazionale soddisfacente.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la disabilità psichica non come un disturbo, ma come la conseguenza di una vasta gamma di disturbi mentali, tra cui disturbi dissociativi, alimentari, del sonno, schizofrenia, disturbi dell'umore, d'ansia e di personalità. Rientrano in questa categoria anche i disturbi evolutivi come ritardi mentali, autismo, disturbi delle capacità motorie, della comunicazione e deficit di attenzione.
Questi disturbi possono causare profondo dolore e rendere difficile la costruzione di una vita soddisfacente. I disturbi mentali sono considerati "fenomeni multidimensionali", che coinvolgono aspetti organici, genetici, biologici, sociali, psicologici e culturali.
L'impatto sul caregiver (la persona che fornisce assistenza) può essere significativo, portando a sensazioni di solitudine, ansia, stress, attacchi di panico e, nei casi più gravi, burnout. La psicoterapia può offrire supporto nella gestione dello stress, nel supporto emotivo, nel miglioramento della comunicazione, nello sviluppo di competenze pratiche, nell'auto-cura e nella prevenzione del burnout.
Capacità Legale e Processo Decisionale Supportato
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in particolare l'articolo 12, promuove il principio di "uguale riconoscimento dinanzi alla legge". Le persone con disabilità devono poter scegliere liberamente su tutti gli aspetti della loro vita, senza interferenze o sostituzioni. Il principio del "miglior interesse", spesso invocato per limitare la capacità legale, deve essere sostituito dal "processo decisionale assistito".
Ciò significa che, quando si ritiene che una persona con disabilità possa avere difficoltà nel prendere decisioni consapevoli, è fondamentale fornire tutti i supporti necessari per metterla in condizione di formarsi un'idea corretta e scegliere seguendo i propri desideri e preferenze. È essenziale evitare di ingerirsi indebitamente nelle decisioni altrui, introducendo salvaguardie che riconoscano e rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, compreso il diritto di correre rischi e di sbagliare.
Il Comitato ONU chiarisce che i deficit percepiti o effettivi della capacità mentale non devono essere utilizzati come giustificazione per negare la capacità legale. La capacità legale (capacità giuridica e capacità di agire) non va confusa con la capacità mentale, che si riferisce alle capacità decisionali individuali. L'articolo 12 della Convenzione ONU non consente la negazione discriminatoria della capacità legale, ma richiede piuttosto che venga fornito un adeguato sostegno nell'esercizio di tale capacità.
Gli Stati hanno l'obbligo di sviluppare sistemi decisionali supportati in parallelo con l'abolizione dei regimi decisionali sostitutivi. Non è ammessa la compresenza dei due regimi. Le situazioni complesse, caratterizzate da ambivalenza o in cui fornire supporti al processo decisionale potrebbe non essere risolutivo o addirittura pericoloso, sollevano interrogativi significativi.
Adolescenti fra sfide, mode estreme e rischiose e fragilità
Considerazioni Etiche e Casi Pratici
La questione del processo decisionale assistito si scontra con sfide concrete. Ad esempio, quando una persona non è in grado di comunicare i propri desideri nemmeno con tutti i supporti, o in situazioni di ambivalenza in cui è difficile distinguere la volontà della persona dal suo deficit. Un caso mediatico ha evidenziato la violenza sessuale subita da una donna con una severa disabilità psichica, sollevando interrogativi sulla sua capacità di decidere riguardo alla gravidanza, alla denuncia o a un eventuale processo. In tali circostanze, l'impossibilità di sostituirsi alla persona nel processo decisionale potrebbe precludere l'esercizio di molti dei suoi diritti.
Un altro caso riguardante un signore con Alzheimer che desiderava una dieta vegana, ma si è rifiutato di proseguirla dopo aver assaggiato involontariamente carne, ha posto il dilemma su chi dovesse decidere in merito alla sua alimentazione: lui stesso, nonostante la malattia, la moglie o gli operatori. La sentenza a favore del rispetto dei desideri del paziente, anche se potenzialmente contrastanti con le sue pianificazioni anticipate, sottolinea l'importanza di considerare la capacità di desiderare anche in presenza di compromissioni cognitive.
Queste considerazioni evidenziano la necessità di un passaggio dal paradigma decisionale sostitutivo a uno basato sul processo decisionale supportato, incentivando gli sforzi per comprendere la volontà della persona con disabilità nel miglior modo possibile, evitando il paternalismo e riconoscendo il diritto di correre rischi e di sbagliare.