Comunicazione Facilitata: Un'Analisi Critica degli Studi Sperimentali

La Comunicazione Facilitata (CF) rappresenta un approccio controverso nel campo della comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), impiegato da alcuni operatori ed educatori nel tentativo di supportare persone con significative disabilità psichiche e fisiche. Tuttavia, è fondamentale premettere che le pratiche descritte non sono universalmente accettate dalla comunità medica e scientifica. Non sono state sottoposte a verifiche sperimentali rigorose condotte con metodo scientifico, o non le hanno superate, il che solleva dubbi sulla loro efficacia e potenziale dannosità per la salute. Le informazioni presentate in questo articolo hanno quindi un fine puramente illustrativo e non devono essere considerate come raccomandazioni mediche o terapeutiche.

Origini e Sviluppo della Comunicazione Facilitata

I primi tentativi di strutturare un metodo simile alla CF risalgono agli anni '60 in Danimarca. Tuttavia, questi sforzi non ebbero un seguito significativo a causa della mancanza di prove scientifiche a supporto. La Comunicazione Facilitata, conosciuta internazionalmente come "Facilitated Communication" o "Supported Typing", conobbe un periodo di rapido sviluppo in Australia tra gli anni '70 e '80. Questo sviluppo fu in gran parte attribuito agli sforzi della pedagogista Rosemary Crossley, insegnante presso il St. Nicholas Hospital, un istituto dedicato a pazienti con disabilità fisiche e psichiche, e del premio Nobel per la fisica Arthur Schawlow, padre di un figlio con autismo.

Rosemary Crossley iniziò a sperimentare la tecnica con dodici giovani pazienti dell'ospedale, la maggior parte dei quali affetti da cerebrolesioni e diagnosticati con grave insufficienza mentale, per i quali non erano previsti programmi riabilitativi specifici. Secondo le sue osservazioni, questi bambini sembravano in grado di comprendere il linguaggio verbale molto più di quanto le loro condizioni fisiche e le loro prestazioni lasciavano presagire. Crossley sviluppò quindi una forma di comunicazione semplificata, permettendo a ciascun bambino di fornire risposte affermative o negative alle domande poste.

Il Meccanismo della Comunicazione Facilitata

Nella CF, un "facilitatore" fornisce supporto emotivo e fisico a una persona con disabilità, il "partner comunicante" o "facilitato", mentre quest'ultima utilizza un ausilio per la comunicazione. Questo ausilio è tipicamente una tastiera di computer, ma può includere anche cartelli con immagini e parole, limitando in tal caso la comunicazione a scelte multiple. Il facilitatore assiste i movimenti del comunicatore, toccando la sua mano, il polso, l'avambraccio, il gomito, la spalla o altre parti del corpo.

Le diverse posizioni del contatto fisico indicano il cosiddetto "livello di facilitazione". Una facilitazione alta (spalla, schiena, ginocchio, testa, ecc.) è generalmente impiegata da comunicatori esperti, spesso con anni di esperienza e limitate patologie motorie. Al contrario, un comunicatore che non è autonomo nell'isolare il dito indice richiederà una facilitazione bassa, a livello della mano.

Dopo ogni pressione di un tasto, il facilitatore riporta la mano del comunicatore alla posizione iniziale (solitamente il petto del comunicatore). Questo gesto di ritorno è cruciale per evitare problemi legati a perseverazione, iperattività, impulsività, difficoltà di concentrazione, e per allenare il gesto motorio nei casi in cui vi sia un problema di iniziazione del movimento. Sebbene questo processo allunghi i tempi della comunicazione, il gesto di ritorno è quasi sempre necessario per un corretto utilizzo della tecnica. L'obiettivo finale dichiarato della CF è l'autonomia comunicativa, che si realizza attraverso una graduale riduzione del supporto fisico. Idealmente, la quantità di facilitazione necessaria dovrebbe diminuire nel tempo, passando da un livello basso a uno alto. Tuttavia, esistono ostacoli oggettivi in presenza di importanti patologie motorie, e solo una percentuale limitata di comunicatori raggiunge una relativa autonomia.

Critiche e Mancanza di Validità Scientifica

Nonostante la sua diffusione in alcuni contesti, la Comunicazione Facilitata è stata oggetto di intense critiche da parte della comunità scientifica internazionale. Molti ricercatori nel campo della disabilità la considerano una pseudoscienza, potenzialmente in grado di causare disagi emotivi alle persone con disabilità comunicative, alle loro famiglie e agli operatori.

Nel 1994, importanti organizzazioni come l'American Psychological Association (APA), l'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP), l'American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) e l'International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) pubblicarono dichiarazioni di cautela, sottolineando la mancanza di validità scientifica della CF. L'APA raccomandò specificamente di non utilizzare le informazioni ottenute tramite questa tecnica per confermare o negare accuse di abuso sessuale o per prendere decisioni terapeutiche.

Con il crescere dell'evidenza scientifica a sfavore, numerose altre organizzazioni si unirono nell'avvertire i propri membri riguardo all'impiego della CF. Una relazione del governo britannico del 1998 concluse che "il fenomeno non si verifica quando gli effetti del facilitatore sono tenuti sotto controllo".

Una rassegna di studi condotta tra il 2001 e il 2010 da Mark P. evidenziò come la CF sembrasse funzionare esclusivamente in studi naturalistico-osservativi o in quelli privi di condizioni di controllo. Al contrario, in tutte le ricerche sperimentali con condizioni di controllo, la tecnica è risultata non valida. Questi studi confrontano le percentuali di risposte corrette fornite da un facilitatore informato (a conoscenza della risposta) con quelle fornite da un facilitatore non informato. In tutti gli studi inclusi in una rassegna di Wehrenfennig e Surian, è emersa una percentuale significativamente più alta di risposte corrette nella condizione con facilitatore informato rispetto a quella con facilitatore non informato. In sette di questi studi, non vi era alcuna, o quasi, risposta corretta nella condizione non informata. Cinque studi riportarono percentuali di successo intorno al 10%.

Le Posizioni dei Sostenitori e le Critiche agli Studi

I sostenitori della CF hanno frequentemente criticato gli studi sperimentali, argomentando che questi non prendono in considerazione numerose variabili che potrebbero interferire con un uso efficace della tecnica. Ad esempio, Cardinal e colleghi (1997) hanno criticato la brevità di molti esperimenti, mentre Biklen e Cardinal (1997) hanno suggerito che l'artificiosità dei compiti, le condizioni sperimentali non familiari e la presenza di estranei potrebbero spiegare i risultati negativi.

In risposta a queste critiche, alcuni ricercatori hanno modificato i propri disegni sperimentali. Diversi studi sono stati condotti nell'arco di settimane per tenere conto del tempo necessario per osservare miglioramenti, altri sono stati eseguiti senza pressione temporale, permettendo ai comunicatori di completare i compiti in più sessioni. Altri ancora hanno utilizzato compiti naturalistici, familiari ai comunicatori. Nonostante queste modifiche e la creazione di condizioni più favorevoli, la tecnica non è stata convalidata in modo consistente.

Va tuttavia notato che nessuno di questi studi è riuscito a controllare simultaneamente l'intero elenco di variabili ipotizzate come potenziali fonti di interferenza con la CF. Sarebbe tecnicamente impossibile, poiché di fronte a un risultato negativo, sarebbe sempre possibile ipotizzare il ruolo di una nuova variabile non considerata in precedenza.

Analisi Linguistica e Implicazioni Etiche

Alcuni studi hanno indagato la paternità dei messaggi prodotti tramite CF attraverso l'analisi linguistica. Queste ricerche hanno evidenziato come le persone con autismo utilizzino costruzioni sintattiche diverse da quelle dei loro facilitatori, anche quando condividono lo stesso supporto. Tuzzi (2009), in particolare, ha osservato che le persone con autismo tendono a produrre testi più ricchi e complessi rispetto ai loro facilitatori. Altri studi hanno confrontato i contenuti prodotti con la CF con le informazioni derivanti dal limitato linguaggio orale preservato, trovando una corrispondenza completa. Tuttavia, in questi ultimi casi, non è possibile escludere l'influenza involontaria del facilitatore, che potrebbe aver inconsapevolmente utilizzato parole udite dall'assistito per guidare la produzione del messaggio scritto.

Un aspetto particolarmente preoccupante emerso con l'uso della CF riguarda la frequenza con cui persone con gravi disturbi, come l'autismo, sembravano rivelare esperienze di violenze fisiche o sessuali nei loro scritti. Nel 1993, la trasmissione statunitense "Frontline" dedicò un episodio alla storia di Gerry Gherardi, accusato di aver abusato sessualmente di suo figlio tramite CF. Fino al 1995, erano noti circa sessanta casi simili, a cui si aggiungeva un numero imprecisato di altri non giunti alla notorietà pubblica. Da allora, il numero di casi segnalati ha continuato ad aumentare.

Dichiarazioni Istituzionali e Pronunciamenti

Nel 2011, sono stati pubblicati due importanti pronunciamenti istituzionali sulla CF in Italia. Il secondo, in particolare, è rappresentato dalla linea guida n. 21 dell'Istituto Superiore di Sanità, dedicata al "trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti". In questo documento, veniva sottolineata la mancanza di prove che i facilitati fossero gli autori dei testi prodotti con la CF, mentre abbondavano dati sperimentali che dimostravano come l'autore reale delle comunicazioni fosse il facilitatore.

Anche il Laboratorio di Epidemiologia dell'Università di Roma "Tor Vergata" ha analizzato in dettaglio le pubblicazioni scientifiche sulla CF negli ultimi quindici anni, ribadendo, sulla base dei risultati degli studi, la totale e completa inaffidabilità di questa tecnica.

In risposta alle critiche sulla validità del metodo, Patrizia Cadei, madre di Alberto, affetto da autismo, che aveva introdotto la CF in Italia negli anni '90, si è espressa nel 2007 sull'impiego della tecnica senza un'adeguata formazione e supervisione. Nonostante le critiche e la mancanza di validazione scientifica, alcune famiglie, centri privati e scuole hanno continuato a utilizzare la CF in situazioni ritenute adeguate. Alcune innovazioni sono state prodotte all'interno della CF stessa, portando allo sviluppo della Written Output Communication Enhancement (WOCE).

Altre Strategie di Comunicazione Alternativa

È importante distinguere la Comunicazione Facilitata da altre forme di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) che godono invece di un solido supporto scientifico. Tra queste si annoverano:

• L'uso di segni universali: Segni facilmente sequenziabili per formare frasi, utilizzabili in diversi contesti.
• La comunicazione per mezzo di oggetti: Le persone con autismo utilizzano spontaneamente oggetti per interagire, ma spesso li posizionano vicino all'oggetto desiderato piuttosto che all'interlocutore.
• L'uso di immagini e pittogrammi (PECS - Picture Exchange Communication System): Questa strategia consente una comunicazione immediata attraverso lo scambio di immagini. L'operatore seleziona le immagini più adatte e insegna al comunicatore ad associare le immagini agli elementi appropriati, facilitando lo scambio tra terapeuta e persona autistica.
• Tecnologie assistive: Dispositivi come tablet, software specifici e robot possono svolgere un ruolo fondamentale nell'aiutare i soggetti autistici a comunicare e a integrarsi socialmente. I robot, ad esempio, possono essere utilizzati come mediatori sociali in contesti di gioco, aiutando i bambini a esprimere emozioni e interagire con gli altri in modo non spaventoso, rispettando le loro preferenze.

Queste tecnologie, se proposte con attenzione e preparazione, rappresentano risorse importanti per superare le barriere comunicative, ma è fondamentale non sottovalutarne le potenziali conseguenze e integrarle in un percorso riabilitativo complessivo.

Conclusioni Provvisorie

La Comunicazione Facilitata rimane una tecnica controversa, priva di validazione scientifica rigorosa e oggetto di continue critiche da parte di numerose organizzazioni professionali e istituzioni sanitarie. Sebbene alcuni sostenitori riportino esiti positivi, questi sono stati in larga parte attribuiti all'influenza del facilitatore o si sono verificati in assenza di adeguate condizioni di controllo sperimentale. La mancanza di prove scientifiche solide, unita ai potenziali rischi etici e alla possibilità di generare false accuse, rende la CF un approccio da affrontare con estrema cautela, privilegiando metodologie di CAA comprovate e validate scientificamente. La costruzione di una relazione basata sulla fiducia e sulla comprensione reciproca rimane la base di qualsiasi intervento educativo e riabilitativo efficace, ma ciò non giustifica l'adozione di pratiche non scientificamente fondate.

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