La demenza, una condizione che colpisce un numero crescente di persone e le loro famiglie, presenta sfide complesse che vanno ben oltre il declino cognitivo. Sebbene memoria, linguaggio e capacità decisionali possano essere compromesse, emerge con forza la persistenza della sfera affettiva ed emotiva. Come sottolinea Elena Tamietti, coordinatore del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dell’ASL Asti, “Anche nelle fasi avanzate della demenza, quando memoria, linguaggio, capacità di prendere decisioni o eseguire delle azioni sono gravemente compromesse, una parte della psiche rimane ancora attiva e funzionante, in particolare il sapere affettivo e la dimensione emotiva, compreso il desiderio.” Comprendere e valorizzare questa parte della persona è fondamentale per offrire un supporto efficace.
La Ricchezza della Vita Raccontata: "Il Libro della mia Vita"
Il progetto "Il Libro della mia Vita", promosso dall'Associazione Alzheimer OdV con il supporto di un team multidisciplinare di professionisti, si propone proprio di far emergere questa dimensione affettiva e biografica. Il dottor Marcello Francesconi, vicepresidente dell'Associazione, evidenzia l'importanza di conoscere i fatti salienti della vita di una persona con demenza e le emozioni ad essi collegate: “
L'iniziativa ha ricevuto il pieno sostegno dell'ASL Asti, come testimonia il direttore generale Francesco Arena: “Quando l’Associazione Alzheimer Asti mi ha fatto conoscere questa iniziativa dapprima ho riflettuto sul consistente numero di malati presenti sul nostro territorio (oltre 4000) e poi sulla condizione sia dei malati sia delle persone a loro vicine - sottolinea Francesco Arena, direttore generale dell’Asl At - mi sono balzati alla mente concetti come “attenzione, rispetto, capacità di ascolto, osservazione di ogni gesto, di ogni espressione della persona”.” Questa visione integrata sottolinea l'importanza di un approccio olistico, che consideri la persona nella sua interezza.
Oltre al "Libro della mia Vita", l'Associazione Alzheimer Asti offre anche spazi di socializzazione e supporto come "I Caffè Alzheimer", che si tengono regolarmente in diverse sedi (Canelli, San Damiano, Asti), offrendo un'opportunità preziosa per incontrarsi, condividere esperienze e ricevere sostegno.
Il Quaderno come Strumento di Cura e Autocura per i Caregiver
Essere caregiver di una persona con demenza è un'esperienza totalizzante, che richiede di rivestire molteplici ruoli: genitore, lavoratore, figlio, coniuge. In questo contesto, un semplice quaderno può trasformarsi in un alleato potente e indispensabile. Non si tratta solo di un luogo dove annotare appuntamenti o effetti di farmaci, ma di uno "spazio sicuro" dove poter elaborare pensieri, riflettere sulla propria cura e su quella del proprio caro, osservare cambiamenti e, soprattutto, dare voce a emozioni e desideri.
Come Organizzare la Giornata - Metodo Semplice
Spesso, la routine frenetica della cura porta a vivere in "modalità automatica", senza fermarsi a riflettere sul "perché" e sul "come" delle proprie azioni. Il quaderno invita a una pausa, a chiedersi: "Qual è il problema che sto cercando di risolvere?". Scrivere le proprie intenzioni nero su bianco trasforma la cura da un obbligo a una scelta consapevole, orientando le azioni e permettendo di ricucire il tessuto quotidiano, fatto di cura, lavoro e affetti, su misura, ogni volta che si presenta un "nodo".
Il quaderno può diventare un vero e proprio "telaio delle possibilità", uno spazio dove far convivere impegni lavorativi, attività dei figli e momenti dedicati alla cura. Creare pagine dedicate per ogni area (casa, figli, lavoro, cura) permette di visualizzare a colpo d'occhio dove è possibile semplificare, delegare o chiedere aiuto. La scrittura, in questo senso, favorisce una scelta più consapevole, alleggerisce il carico mentale e aiuta a riconoscere che, anche nelle giornate più fitte, esiste sempre la possibilità di riorganizzarsi senza sentirsi in colpa.
La Cura di Sé: Fondamento per la Cura dell'Altro
La serenità e la capacità di prendersi cura richiedono energia. Avere cura di sé non è un lusso, ma la base fondamentale per poter prendersi cura dell'altro. Il quaderno può essere utilizzato per annotare ciò che genera benessere: una breve passeggiata, un caffè in solitudine, pochi minuti di respirazione consapevole. Quest'ultima, praticata con un'inspirazione lenta che gonfia l'addome e un'espirazione ancora più lenta, è una strategia semplice ma potente per calmare corpo e mente.
Segnare quotidianamente il proprio livello di "MOSCA" (un acronimo che potrebbe rappresentare Momenti di Sostegno, Cura e Ascolto, o simile, da definire per una maggiore chiarezza) aiuta a identificare i momenti in cui è necessario ricaricare le energie e a ricordarsi della propria esistenza e del proprio diritto alla cura.
Il quaderno funge anche da setaccio, aiutando a distinguere ciò che è essenziale da ciò che è superfluo: routine troppo rigide, regole autoimposte, attività dispendiose che non apportano valore. Semplificare diventa un atto liberatorio. Stilare una lista di ciò che è davvero essenziale e di ciò che si può alleggerire o eliminare permette di vivere con maggiore leggerezza.
La Forza delle Emozioni Positive nella Cura
La cura quotidiana non è sempre lineare e priva di difficoltà. Gli studi scientifici confermano che un bilancio positivo delle emozioni a fine giornata ha un effetto protettivo sulla salute emotiva. Le annotazioni nel quaderno possono trasformarsi in un vero e proprio scrigno di istanti felici, un tesoro da custodire e ripercorrere nei momenti difficili, per ritrovare forza e tenerezza. Ogni pagina bianca diventa un nuovo inizio, un'opportunità per ricominciare con rinnovata consapevolezza.
Nella cura di una persona con demenza, il presente è l'unico tempo reale. Sebbene il ricordo degli eventi specifici possa svanire, le emozioni provate rimangono. Il quaderno diventa così un prezioso alleato nella cura e nella vita, uno spazio per organizzare, alleggerire, osservare e, soprattutto, ascoltare. Questi momenti, annotati giorno dopo giorno, tessono il filo che unisce la relazione, la dignità e il benessere di entrambi.
Percorsi Riabilitativi e Strumenti Terapeutici Innovativi
Il campo della riabilitazione neuropsicologica per la demenza è in continua evoluzione, con un'enfasi crescente sui trattamenti non farmacologici volti a stimolare le funzioni cognitive residue e rallentare il processo degenerativo. Diversi volumi e manuali offrono strumenti e approcci innovativi per operatori, familiari e persone con declino cognitivo.
Tra questi, spiccano i quaderni dedicati alla stimolazione cognitiva, pensati come una "palestra per la mente" per aiutare le persone anziane ad allenare quotidianamente le abilità mentali e contrastare i primi segni di deterioramento. Attraverso esercizi mirati, focalizzati su argomenti specifici e arricchiti da immagini colorate, stimolano curiosità e interesse verso nuove sfide cognitive. Un esempio è il quaderno dedicato al tema del cibo, concepito per offrire un'esperienza gratificante e stimolante, suddiviso in quattro sezioni settimanali.
Per gli addetti ai lavori, esistono manuali completi che illustrano approcci terapeutici specifici. Il volume "Terapia Espressiva Corporea Integrata" presenta il metodo Teci, volto a rompere il "muro del silenzio" e a dare voce alla voglia di vivere delle persone con demenza, integrando riferimenti scientifici, esperienze sul campo e storie di vita. Questo tipo di manuale, pur non offrendo certezze assolute, aiuta a comprendere che non tutto è perduto e fornisce indicazioni chiare su come agire nelle diverse circostanze quotidiane.
Un esempio di manuale completo per familiari e caregiver è quello che fornisce tutti gli strumenti necessari per prendersi cura della persona con demenza, dalle informazioni sui sintomi e gli stadi della malattia a consigli pratici per la gestione quotidiana: igiene personale, alimentazione, rapporti sociali, sicurezza, disturbi fisici e cambiamenti dell'umore. La prima parte di tali manuali è spesso dedicata a spiegare la natura della malattia e i suoi sintomi, con un'analisi interpretativa dei problemi. Vengono affrontate le limitazioni delle cure farmacologiche e le opportunità offerte dalle terapie non farmacologiche, analizzando in dettaglio come la malattia influenzi le attività quotidiane e proponendo attività ricreative e ludiche, sottolineando l'importanza dell'ambiente e del contesto.
Un approccio innovativo è rappresentato dal "Conversazionalismo", illustrato in un testo che propone tecniche per mantenere viva la conversazione con la persona malata, nonostante i disturbi di linguaggio e memoria. Questo testo è utile per operatori, ricercatori e studenti.
L' "Approccio capacitante" è un altro metodo di rilievo, che mira a una convivenza serena tra anziani, operatori e familiari. Questo approccio, illustrato in vari volumi, si focalizza sulla riorganizzazione dei percorsi di cura e sull'implementazione dei servizi, mettendo l'anziano al centro delle cure e promuovendo progetti che migliorano la qualità della vita in strutture residenziali.
Infine, esistono pubblicazioni che esplorano la dimensione emotiva degli anziani con declino cognitivo, come i "Quaderni Anchise", che affrontano temi quali la competenza emotiva, la comunicazione efficace e la possibilità di una cura centrata sulla persona. Questi quaderni, spesso disponibili in formato cartaceo ed ebook, offrono spunti preziosi per chi opera nel campo delle demenze e per i familiari.
La ricchezza di questi strumenti evidenzia un cambiamento di paradigma: dalla visione della demenza come una condizione di irreversibile perdita, si passa a un riconoscimento della persona, della sua ricchezza interiore e della possibilità di vivere una vita dignitosa e significativa, anche di fronte alla malattia.
L'Importanza dell'Alleanza Terapeutica e del Riconoscimento
Il concetto di "Alleanza terapeutica", introdotto per la prima volta nella pratica medica basandosi su studi psicoanalitici, sottolinea l'importanza di una relazione di fiducia e collaborazione tra il terapeuta e la persona assistita. Questo principio è fondamentale anche nella cura della demenza, dove la costruzione di un legame solido con il caregiver e con la persona malata è cruciale per il successo degli interventi.
Prima di qualsiasi "attivazione" di programmi riabilitativi o ludici, è essenziale il "riconoscimento" della persona nella sua interezza, della sua storia, delle sue emozioni e dei suoi bisogni. Questo riconoscimento si traduce in un approccio centrato sulla persona, dove ogni intervento è calibrato sulle specifiche caratteristiche e preferenze individuali.
Le interviste a persone con malattia di Alzheimer e la trascrizione di conversazioni professionali con persone con demenza confermano, attraverso l'evidenza delle parole, la tesi che chi vive con la demenza è "molto più che un malato" e possiede ancora una sua personale ricchezza. Questo principio guida la redazione di manuali e la progettazione di attività, promuovendo un'ottica di valorizzazione e inclusione.
La Federazione Alzheimer Italia, orgogliosa di aver partecipato alla realizzazione di alcuni di questi manuali, ribadisce un messaggio fondamentale: "Troppo spesso sentiamo dire che se una persona ha l’Alzheimer non c’è più nulla da fare: questo libro racconta una storia completamente diversa e ci fa dire: ha l’Alzheimer, c’è ancora moltissimo da fare”. Questo messaggio di speranza e di azione è il filo conduttore che unisce i diversi approcci e strumenti volti a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro cari.