L'esperienza della malattia trasforma profondamente la vita di un individuo, spesso portandolo a sperimentare isolamento e frustrazione. In questo contesto, la medicina narrativa emerge non come una mera raccolta di storie, ma come un approccio trasformativo che richiede interpretazione, empatia, impegno e compassione. Il suo obiettivo primario è aiutare il paziente a superare la solitudine e il senso di smarrimento che accompagnano la perdita del benessere.
Il Fallimento Empatico e l'Importanza del Vissuto Emotivo
Uno degli errori più comuni nella pratica clinica è il fallimento empatico: il "non esserci" del medico, l'interruzione costante del paziente con domande giudicanti che mirano solo a confermare diagnosi preconcette. È fondamentale non trascurare mai il vissuto emotivo del paziente, le sue ansie e le sue prospettive. Il medico può talvolta esitare ad approfondire, temendo di impiegare troppo tempo o di coinvolgersi eccessivamente, e così può essere indotto a prescrivere esami e farmaci come scorciatoia. Tuttavia, anche quando il dolore è puramente "fisico", è essenziale esercitare fin dall'inizio un'influenza psicoterapeutica. Ogni interazione con il medico ha un impatto sul paziente, che percepisce la "risonanza comunicativa" del professionista.
Allo stesso modo, il paziente osserva attentamente il medico: il suo modo di comunicare, la sua fiducia nei farmaci e nella risoluzione del problema. Si instaura quindi una reciproca analisi della situazione, una condivisione del momento storico attuale, accompagnata dalle aspettative del paziente.
La Medicina Narrativa: Un Catalizzatore di Cambiamento
Ci si chiede quale sia la funzione della medicina narrativa nel contesto della relazione terapeutica e se, raccontando la propria storia, il paziente possa effettivamente modificare il proprio comportamento, interagire diversamente con gli altri o vedere sé stesso sotto una nuova luce. In ultima analisi, quali sono i benefici concreti che essa apporta?
L'approccio nasce dal presupposto che, nel processo di costruzione di una narrazione, nel conferire ordine e coerenza ai propri pensieri e alle proprie emozioni, l'individuo acquisisce un senso di maggiore controllo e prevedibilità sulla propria vita. Numerose esperienze internazionali confermano l'efficacia della medicina narrativa nella pratica clinica, con riscontri positivi documentati in letteratura riguardo a:
- Il miglioramento delle relazioni tra pazienti, famiglia, medici e personale sanitario.
- Una migliore gestione del processo assistenziale, dalla diagnosi alla definizione del trattamento.
- La riduzione della sofferenza e un miglioramento della qualità della vita.
- Un rapporto più positivo del paziente con l'ospedale.
- La rivitalizzazione dell'alleanza terapeutica.
- Una maggiore aderenza alla terapia.
È pertanto auspicabile che la competenza narrativa venga integrata nei percorsi di formazione accademica e professionale, affiancandosi alle competenze tecniche e agli strumenti della medicina basata sulle evidenze.
Il Ruolo Centrale della Famiglia nel Percorso di Cura
Il processo di cura della persona con demenza, sia a domicilio che in ambito istituzionale, si svolge all'interno di un triangolo sociale di cura che include il malato, i caregiver informali (familiari) e quelli formali (professionisti sanitari). In questa prospettiva, la famiglia è considerata una parte essenziale del sistema di cura. L'obiettivo dei professionisti è volto al benessere del malato, ma anche di coloro che si occupano di lui, supportando il familiare e i caregiver informali lungo l'intero decorso della malattia.
Durante il lungo percorso di una malattia cronica, la vita familiare viene inevitabilmente trasformata. I familiari assumono, gradualmente o bruscamente, il ruolo di caregiver, abbandonando più o meno volontariamente i ruoli precedenti. Il coinvolgimento oggettivo e soggettivo del familiare nell'assistenza al proprio caro evolve nel tempo: dall'acquisizione del ruolo, al suo riconoscimento, fino all'eventuale abbandono dello stesso.
La comunicazione della diagnosi, anche se effettuata secondo i criteri della comunicazione delle "cattive notizie", rappresenta spesso un dolore intollerabile per il familiare, portando a una fase iniziale di negazione, seguita da un vissuto di rabbia diffusa che può essere difficile da gestire sia nel breve che nel lungo periodo. Il momento dell'istituzionalizzazione della persona con demenza, sia essa transitoria o definitiva, anche quando parte di un percorso di cura consapevole, non sempre segna la fine dei doveri assistenziali o la risoluzione della fatica e dell'angoscia sperimentate dal familiare.
Analisi del Carico di Stress nei Caregiver Familiari
Un'analisi condotta presso i Nuclei Alzheimer ha messo in luce differenze significative tra coniugi e figli che svolgono il ruolo di caregiver. Sono emerse correlazioni tra livelli di stress e variabili quali:
- Essere di sesso femminile.
- Avere un grado di parentela stretto (coniuge).
- Assistere malati con un'età di esordio della malattia più precoce.
- Avere un minor livello di scolarità.
- Vicinanza abitativa o coabitazione con il malato.
Coloro che dichiaravano di non aver bisogno di aiuto alla dimissione o di non prevedere cambiamenti significativi nella loro quotidianità alla dimissione del congiunto, presentavano livelli di stress maggiormente elevati. La maggioranza dei familiari riteneva, pur con difficoltà, di essere in grado di affrontare i problemi dell'assistenza, ma una quota non esigua esprimeva scarsa fiducia, soprattutto tra i coniugi. Molti caregiver avevano pianificato un aiuto successivo al rientro a domicilio, ma una parte significativa, specie tra i coniugi, pur necessitando di supporto, non aveva attivato alcun tipo di aiuto.
Per quanto riguarda i "primary objective stressors", si confermava una correlazione positiva tra disturbi comportamentali del malato e livelli di stress del familiare. I disturbi comportamentali influenzavano il benessere psicologico del familiare, condizionavano le sue abitudini di vita e generavano sentimenti negativi. I livelli di stress aumentavano quanto più precoce era l'età d'esordio della malattia, suggerendo la difficoltà del familiare nell'assumere precocemente il ruolo di caregiver, forse in un momento della vita in cui tale eventualità non era nemmeno contemplata. Questo aspetto è strettamente legato alle modalità di assunzione del ruolo di caregiver, che sembrano condizionare gli esiti del processo di caregiving stesso. La letteratura suggerisce l'opportunità di fornire aiuti mirati, ad esempio per alleviare i problemi legati alla dipendenza nelle attività quotidiane, poiché tale sostegno potrebbe ritardare il ricorso all'istituzionalizzazione.
Il Ruolo dei Volontari e il Modello GentleCare
Diversamente dai familiari, il volontario sceglie di occuparsi della persona con demenza. Questa libertà di scelta porta con sé numerosi risvolti positivi, giustificando la definizione di "God Sends" (doni di Dio) utilizzata nel modello GentleCare. I volontari desiderano conoscere, imparare e portare a termine con successo la loro esperienza, mossi da un ideale di dedizione e dalla speranza di essere utili. Sono orientati alla risoluzione dei problemi e necessitano di stringere nuove relazioni.
I volontari svolgono un ruolo diverso dal personale professionale, non lo sostituiscono, ma costituiscono un ponte tra la struttura e la comunità, facendosi portavoce di esigenze che altrimenti non raggiungerebbero il mondo esterno. Il processo di integrazione dei volontari prevede diverse fasi:
- Reclutamento: Coinvolge tutto lo staff della struttura nella ricerca di candidati idonei, che vengono poi valutati da un responsabile per comprendere motivazioni, attitudini e abilità specifiche. Nell'ambito del Gentle Care, queste abilità sono valorizzate per la costruzione di programmi e attività per i malati (ad esempio, un appassionato di giardinaggio per attività di giardinaggio, un pianista per la reminiscenza, un professore in pensione per un circolo di lettura).
- Formazione: Fornisce le competenze necessarie per operare efficacemente.
- Sostegno: Per evitare che il volontario si senta isolato, è fondamentale accoglierlo, orientarlo e supportarlo fino a quando non si senta autonomo. Un feedback regolare, aperto e onesto è benefico sia per il volontario che per tutti coloro che operano all'interno di un gruppo o di un'organizzazione. Il volontario necessita di essere riconosciuto per il suo apporto e contributo.
L'analisi dei bisogni e dei problemi, alla base dell'approccio protesico per costruire il progetto di cura, prende in considerazione i punti di vista dei diversi attori del triangolo sociale di cura.
L'Alleanza Terapeutica nei Contesti Familiari e con Pazienti "Involontari"
La Terapia Familiare affronta situazioni in cui le famiglie vengono indirizzate da altre istituzioni, come i tribunali nei casi di tutela dei minori. Questi pazienti presentano spesso rabbia e frustrazione, nonostante la consapevole necessità di essere aiutati. In questi contesti, l'alleanza terapeutica può essere lo strumento chiave per il successo della terapia.
Il terapeuta deve dimostrare che il punto di vista del paziente e ciò che desidera per sé e per la propria vita, individualmente e come famiglia, è essenziale per il lavoro terapeutico. Anche se il terapeuta non sa ancora come aiutarli, è certo che la famiglia possa aiutare i terapeuti, esprimendo con onestà e senza paura ciò che vorrebbe accadesse.
Chi sono i Pazienti Involontari?
I pazienti involontari sono un ampio gruppo di casi in cui vi è stata una pressione esterna da parte di un ente (scuola, servizi di protezione dell'infanzia, datore di lavoro, centro sanitario) per imporre la terapia. Il fatto stesso che lasciare la terapia comporterebbe ripercussioni legali o personali crea un ambiente di coercizione. In questa prospettiva, è cruciale considerare il fattore motivazionale, associato al desiderio di cambiamento, all'impegno nella terapia e al riconoscimento della sua utilità.
Quando una famiglia arriva in terapia non volontariamente, gli aspetti motivazionali diventano più complessi. Le richieste sono molteplici e diverse, e spesso non vi è coerenza tra quelle dei membri della famiglia. Inoltre, si ha a che fare con diversi livelli di sviluppo e di potere all'interno del sistema familiare. Spesso, è il comportamento "deviante" di un membro a portare alla segnalazione della famiglia e all'imposizione della terapia, rendendo difficile stabilire obiettivi familiari comuni.
Sia le famiglie "volontarie" che quelle "involontarie" si distribuiscono lungo un continuum di motivazione; raramente si posizionano agli estremi. Un esempio concreto è quello di una famiglia segnalata dal servizio pubblico di tutela dei minori a causa del comportamento della figlia adolescente. Nonostante la segnalazione, i membri dichiaravano di aver bisogno di aiuto. Dopo aver saltato due sedute, la famiglia è riapparsa, e la madre ha ammesso che la loro presenza era dovuta alle pressioni dell'assistente sociale, affermando che la terapia non aveva più senso se imposta.
Dr. Monticelli - Costruzione dell'alleanza terapeutica nella psicoterapia del DSPTc
Sfide Terapeutiche con le Famiglie Involontarie
Di fronte a un atteggiamento di resistenza da parte dei pazienti, alcuni terapeuti possono sentirsi inadeguati, classificando queste famiglie come "resistenti" o "non cooperative". Questa posizione non risulta utile. Comprendere il contesto che "spiega" la "mancanza di collaborazione" è un primo passo fondamentale per evitare interpretazioni errate.
La soluzione più frequentemente utilizzata per affrontare questa sfida è co-creare con la famiglia una richiesta comune che possa essere trasformata in obiettivi condivisi. Tuttavia, ci sono casi in cui l'autonomia individuale e gli interessi della società si scontrano, mettendo il professionista in una posizione delicata. Il terapeuta che lavora con famiglie involontarie ha spesso due "pazienti": l'ente di riferimento (che rappresenta gli interessi della società e la norma sociale) e il paziente-famiglia (un sistema unico con una propria volontà).
Una terza sfida è la costruzione di un'alleanza forzata. La co-creazione dell'alleanza terapeutica con pazienti involontari è complessa. L'alleanza, intesa come fedeltà, legame emotivo e senso di scopo condiviso, è significativamente diversa nei gruppi volontari e involontari, soprattutto nella prima seduta. Le famiglie involontarie tendono ad avere un minore senso di condivisione degli scopi all'interno della famiglia rispetto alla terapia.
I terapeuti, riconoscendo le maggiori aree di difficoltà dell'alleanza terapeutica con questo tipo di pazienti, cercano attivamente di costruirla e rinforzarla, soprattutto nella prima seduta. La dimensione della connessione emotiva è un fattore importante, con i terapeuti che cercano di aumentare la partecipazione attiva dei pazienti e promuovere una connessione affettiva positiva.
Effetti della Condizione Iniziale sui Risultati Terapeutici
Il successo della terapia con famiglie involontarie è una questione dibattuta, poiché il cambiamento terapeutico è spesso visto come arduo. Tuttavia, nonostante le difficoltà iniziali nello stabilire l'alleanza, le famiglie involontarie possono cambiare tanto quanto quelle volontarie. La sicurezza dei pazienti nel processo terapeutico e il senso condiviso di scopo all'interno della famiglia, in una fase intermedia della terapia, sembrano essere più rilevanti per i risultati finali rispetto alla condizione volontaria o involontaria. Le prime quattro sedute, e in particolare il processo di co-costruzione dell'alleanza durante questo periodo, sono preziose per determinare il grado di successo della terapia.
Nel caso delle famiglie involontarie, i terapeuti devono definire come obiettivo centrale aiutare i pazienti a vedere i loro problemi in modo meno personale e più interpersonale, trasformando gli obiettivi individuali in obiettivi familiari. È necessario accettare la posizione negativa iniziale dei pazienti, ma anche trovare strategie per riformularla. La mancanza di coinvolgimento o il rifiuto del processo terapeutico possono nascere da conflitti intra-familiari o dalla sfiducia nei servizi, a volte originata da esperienze pregresse.
Quando la sfiducia nei servizi è evidente, i terapeuti devono cercare sinceramente di comprenderne le ragioni, poiché i pazienti possono vedere i terapeuti come un'estensione dell'ente di riferimento. È fondamentale esplorare le precedenti esperienze dei pazienti con altri servizi e istituzioni.
Modelli di Intervento e la "Curiosity Therapy"
La letteratura suggerisce modi in cui i terapeuti possono adattare alcuni modelli di terapia per pazienti involontari. Un approccio sviluppato in pratica clinica è la "Curiosity Therapy", un modello collaborativo che, pur non essendo specificamente progettato per la terapia familiare involontaria, presenta caratteristiche utili.
Nella formulazione della richiesta di terapia, si indaga sul motivo dell'appuntamento, ottenendo una descrizione preliminare del problema e cercando di comprendere i precedenti, le conseguenze, il coinvolgimento di ogni membro della famiglia e di altri elementi significativi.
Un aspetto importante è la creazione di un contratto terapeutico. Dopo una o due sedute, si stabilisce un accordo che definisce gli obiettivi terapeutici co-creati, il numero di sedute necessarie (tra 7 e 10) e l'intervallo tra di esse. Il contratto ha un valore terapeutico e pragmatico, ridefinendo la terapia come co-partecipativa e co-affidabile, creando un'aspettativa positiva di soluzione del problema.
Concettualmente, questo modello si inquadra in una prospettiva sistemica e utilizza un approccio terapeutico integrativo post-moderno. L'attenzione è posta sul significato (piuttosto che sulla patologia) e sul dialogo (piuttosto che sulla tecnica). Il terapeuta adotta una posizione di "curiosità", non credendo di "sapere già", gestendo il dialogo in modo da articolare molteplici punti di vista, generando nuove descrizioni del problema e della soluzione. Il terapeuta accetta e si interessa a tutte le possibili descrizioni della realtà. Il lavoro si basa sulla creazione di ipotesi e sul loro adattamento collaborativo con i pazienti, incoraggiando il cambiamento del sistema.
La Medicina Contemporanea: Un Modello Bio-Psico-Sociale
Nella medicina attuale, la persona malata è attiva e consapevole. Il medico è osservato attentamente: la sua fretta, la demotivazione, il narcisismo, l'insicurezza o la saccenteria non passano inosservati. L'alleanza terapeutica rappresenta il modello ideale prevalente, in cui medico e paziente concordano la linea diagnostica e terapeutica, integrando le migliori evidenze scientifiche, l'esperienza del medico e le preferenze del paziente.
Il modello di cura è passato da un approccio puramente biomedico (diagnostico e terapeutico con finalità curative) a uno bio-psico-sociale, con finalità curativa, palliativa e di supporto. Gli operatori sanitari si confrontano con l'"enciclopedizzazione" dei pazienti e devono saper mettere a disposizione le conoscenze senza imporle.
La Questione della Fiducia
Uno studio dell'Università di Sassari ha evidenziato che i pazienti hanno maggiore fiducia nei medici che indossano un cartellino identificativo, che non siano sovrappeso o tatuati, e, se donne, che non abbiano un trucco pesante. L'empatia dipende anche dal fatto che i pazienti "guardano e ascoltano" il medico, chiedendo professionalità, credibilità e la capacità di "vibrare" alla loro stessa lunghezza d'onda.
È quindi fondamentale iniziare con una corretta raccolta della storia clinica del paziente (anamnesi), uno strumento non solo diagnostico ma anche per l'avvio di un rapporto solido, attraverso cui il medico si avvicina da un punto di vista psicologico e relazionale. Medici formati al colloquio empatico ottengono migliori risultati terapeutici, inclusa una riduzione delle complicanze chirurgiche e dei tempi di degenza in terapia intensiva.
L'Importanza delle Parole e della Comunicazione
La capacità umana di generare parole astratte, come "buono" o "bello", ha permesso nel tempo di sviluppare concetti complessi come l'"empatia". La "separazione discorsiva", teorizzata da Plotino, ha consentito la nascita di parole astratte attraverso infinite combinazioni.
Una buona sintonia tra medico e paziente facilita l'aderenza terapeutica. Circa la metà delle persone che hanno avuto un infarto smette di assumere statine dopo un anno, fenomeno evidente soprattutto tra persone di basso livello socioeconomico o a cui sono stati prescritti molti farmaci. Questi pazienti, per i quali la terapia dovrebbe essere maggiormente monitorata, dovrebbero essere coinvolti nelle scelte. Possono avere un'insufficiente comprensione della malattia o temere la tossicità dei farmaci. È compito del medico superare queste barriere, immedesimandosi nelle necessità dei pazienti per garantire una migliore aderenza al trattamento e una prognosi più favorevole.
Trasmettere l'Affetto Familiare in Contesti Sanitari
L'isolamento è stato un dramma psicologico per i pazienti ricoverati durante i periodi più critici della pandemia. Infermieri e coordinatori hanno svolto un ruolo cruciale nel mantenere il contatto tra pazienti e familiari impossibilitati a visitare. Era fondamentale far sentire l'affettività della famiglia, un compito emotivamente difficile, specialmente nel comunicare notizie spiacevoli o nella riconsegna degli effetti personali dei defunti.
L'Alleanza Terapeutica: Un Concetto in Evoluzione
La medicina contemporanea sembra aver superato la fase di transizione tra il paternalismo medico e una maggiore autonomia del malato. Quest'ultimo assume sempre più il ruolo di coprotagonista. Tuttavia, alcuni autori sollevano la questione se si giungerà a un itinerario diagnostico-terapeutico con una gerarchia invertita tra medico e paziente, e un ribaltamento dei ruoli nella scelta della strategia clinica.
Il concetto di globalità dell'alleanza terapeutica suggerisce che essa non dovrebbe limitarsi all'ottimizzazione tecnica della cura, ma perseguire un benessere più generale e complesso, in linea con le attese del paziente. Questo può implicare la subordinazione della massimizzazione della salute fisica al soddisfacimento di esigenze sociali, culturali, religiose o economiche, richiedendo al medico un coinvolgimento in problematiche extra-biologiche e una disponibilità al compromesso.
Da qui emerge la necessità di valutare insieme, malato e medico, ogni decisione clinica, tenendo presente la priorità delle esigenze peculiari che il malato reputa fondamentali. Si auspica un nuovo vocabolario, superando formule paternalistiche come "prescrizione terapeutica" o "consenso informato", espressioni obsolete legate al primato della tecnica medica.
Si propone un modello di valutazione, giudizio e decisione condiviso e partecipato, ma con la parola finale spettante al malato. Questo estremo protagonismo del malato, pur affascinante, rischia l'impraticabilità.
La dottrina e la pratica hanno da tempo studiato e accreditato un nuovo istituto per il malato: egli è sempre meno "paziente" e sempre più consapevole dei propri diritti e delle proprie potenzialità terapeutiche. Competenza e disponibilità sono considerate pilastri irrinunciabili della professione medica, coniugando tecnica ed etica. La terapia si rivolge all'organismo, mentre la cura si rivolge al soggetto, alla persona nella sua interezza somatopsichica e nella sua pena esistenziale.
La lingua inglese distingue tra "disease" (malattia come alterazione dell'organismo) e "illness" (malattia come sofferenza della persona). Allo stesso modo, distingue tra "to cure" (terapia) e "to care" (avere cura e premura). Il medico competente e disponibile deve farsi carico del paziente sotto entrambi gli aspetti.
Un equilibrio tra questi strumenti e finalità porterebbe benefici all'alleanza terapeutica. Metterla a rischio con approcci radicali, anziché qualificare ruoli e funzioni, sarebbe controproducente. Investire i malati della responsabilità dell'esercizio tecno-pratico della terapia potrebbe comportare un impegno sproporzionato.
Inoltre, malati gravi desiderano spesso empatia e palliazione piuttosto che autorità. Non tutti i pazienti sono disposti ad assumere la responsabilità delle cure; molti preferiscono delegarla. Pertanto, è opportuno incrementare la compliance nell'alleanza terapeutica, piuttosto che modificarne radicalmente ruoli e funzioni.
La Complessità del Genere e dell'Identità
Il dibattito sull'identità di genere, se determinata dall'ambiente sociale o da imperativi ormonali, è tuttora vivo. Studi hanno esplorato la correlazione tra identità di genere, ambiente familiare e sociale, e l'influenza degli ormoni.
Il libro "Fixing sex: intersex, medical authority and lived experience" offre un excursus storico sulla gestione dei disordini intersessuali, coniugando aspetti scientifici e umanistici. L'autrice sottolinea come le esperienze dei pazienti possano contribuire a ridurre la distanza tra il mondo della ricerca biomedica e la realtà vissuta.
Le politiche sanitarie nei riguardi delle nascite intersessuali, spesso registrate come sesso femminile, rimangono controverse. Le linee guida internazionali, pur sagge, tendono a generalizzare, non esaurendo le numerose esigenze individuali. In un'area dove la percezione soggettiva è cruciale, soluzioni affidate a questionari rischiano l'astrazione accademica. L'autrice privilegia la "viva voce" di pazienti, familiari e terapeuti, che evidenzia disagio personale e insoddisfazione nei confronti del contesto e dei pregiudizi terapeutici.
Il libro esprime scetticismo verso approcci chirurgici radicali, dati gli esiti non sempre univoci e la potenziale perdita di sensibilità o soddisfazione sessuale. Le critiche e i suggerimenti, pur attendibili, sono influenzati da opinioni e scelte personali, data la fluidità e l'enigmaticità della materia. Il libro assolve il suo compito nel presentare problemi, proporre soluzioni, sintetizzare risultati e invitare alla riflessione.
Fine Vita, Diritto e Compassione
Le problematiche di fine vita occupano uno spazio crescente nel dibattito scientifico e culturale. Studi di sociologia e diritto comparato analizzano la situazione in Europa, esaminando le normative su suicidio assistito ed eutanasia nei paesi che le hanno legalizzate (Olanda, Belgio) e i dilemmi correlati in altre nazioni (Gran Bretagna, Francia, Spagna, Italia, Scandinavia).
La Svizzera è diventata meta del "turismo dei suicidi" grazie a una legislazione permissiva sul suicidio assistito. Negli Stati Uniti, alcuni stati hanno approvato misure che non consentono l'eutanasia attiva, ma non incriminano il medico che prescrive un farmaco letale per porre fine a sofferenze inevitabili e vane.
Quattro temi teorici di fondo guidano l'analisi: la necessità di una morte dignitosa, l'ausilio della norma giuridica alla coscienza morale del medico, il rischio del "piano inclinato" e l'utilità di un confronto multidisciplinare.
Il capitolo dedicato al trattamento palliativo è particolarmente rilevante, promosso come un'autentica alleanza non solo contro il dolore fisico, ma anche contro la sofferenza della persona. La normativa costituzionale italiana, pur tutelando il diritto a porre un limite all'accanimento terapeutico, necessita di ulteriore riflessione e generosità di intenti per ricondurre il momento di fine vita all'ambito proprio: quello in cui ciascuno decide, personalmente o tramite fiduciari, fino a che punto tollerare interventi sul proprio corpo, con il medico fedele al suo giuramento che accompagna l'essere ammalato e sofferente in scienza e coscienza.
Alleanza Terapeutica in Setting Multipersonali
Questo libro si rivolge a psicoterapeuti che affrontano la realizzazione di condizioni di alleanza terapeutica in setting multipersonali (famiglie, coppie). La specificità di queste relazioni consiste nella contemporanea attivazione di una realtà "gruppale" (la famiglia vista come un "tutto") e di molteplici interazioni con ciascun membro. Il confronto con il mondo delle "differenze" e delle "molteplicità" richiede criteri e procedure peculiari per la costruzione dell'alleanza.
Nell'ambito dell'approccio sistemico-relazionale, i quattro criteri individuati dal SOFTA rappresentano una guida per il monitoraggio e la valutazione dell'alleanza terapeutica nelle terapie familiari e di coppia. Viene enfatizzato il ruolo del contributo del terapeuta nella realizzazione di condizioni di "pariteticità relazionale" e nella "riparazione" di eventuali rotture, proponendo anche la narrazione di "storie" che coprono l'intero processo terapeutico.
La Cura in Cammino: Un Racconto di Alleanza e Speranza
Il libro "La cura in cammino, il potere dell’alleanza terapeutica" racconta la storia di come, a partire dagli anni '70, la ricerca sulla leucemia linfatica acuta pediatrica sia passata da un quadro di scarsa speranza a una realtà concreta di miglioramento delle percentuali di guarigione.
Questo lungo cammino è stato abitato da bambini, genitori, infermieri e medici, che hanno costruito un'alleanza trasversale basata sulla fiducia reciproca. La fantasia è stata tradotta in pratica, adattando protocolli aggressivi a organismi più deboli, e la poesia è diventata lingua di fiducia e di futuro nei reparti critici.
La fiaba raccontata nel testo diventa una guida per comprendere come la salute possa essere un potente indicatore e strumento di democrazia. Tuttavia, rischia di essere marginalizzata se perde i suoi orizzonti comuni. La cura, intesa come un processo in divenire, è definita dalla sua continua rinnovazione.
Le Quattro Chiavi per una Nuova Alleanza Terapeutica
Le parole chiave per costruire una nuova alleanza terapeutica sono: lealtà, ascolto, fiducia, engagement. Questa conversazione dovrebbe allargarsi a figure come il medico di medicina generale, sempre più chiamato a gestire la cronicità delle malattie oncologiche.
Le associazioni di pazienti oncologici evidenziano come il rapporto medico-paziente sia centrale per l'efficacia dei processi sanitari. L'informazione al paziente riveste un ruolo fondamentale per assicurare trasparenza, condivisione e partecipazione attiva di entrambi al percorso terapeutico. La prospettiva dei pazienti favorisce un'alleanza strategica con i medici per garantire la scelta delle migliori opzioni in un'ottica di medicina personalizzata.
Il rapporto medico-paziente è stato incrinato dall'avvento del "Dottor Google" e dall'aumento delle controversie legali. Il linguaggio della relazione medico-paziente necessita di essere riscritto e adeguato alla complessità delle opzioni terapeutiche, evitando di lasciare il paziente solo di fronte a scelte difficili e a un consenso informato non pienamente compreso.
Il consenso informato appare spesso orientato alla protezione legale del medico o dell'azienda, piuttosto che offrire una chiara consapevolezza delle motivazioni per cui un determinato malato debba ricevere specifiche terapie.
Medici e personale sanitario hanno un vincolo etico-deontologico riguardo alla comunicazione della diagnosi e delle implicazioni terapeutiche. L'ascolto è un elemento centrale della relazione medico-paziente, idealmente sempre pronto e adeguato nei tempi.
La condivisione con il paziente di strategie o scelte terapeutiche specifiche è di straordinaria importanza, poiché un paziente informato può segnalare tempestivamente effetti collaterali e sottoporsi a trattamenti complessi in modo continuativo. La comunicazione ai pazienti dei motivi di una scelta terapeutica, inclusa quella tra farmaco originator e biosimilare, è un elemento centrale nella costruzione di una solida alleanza terapeutica.
La cultura degli studi clinici, con l'obbligo di fornire informazioni accurate e comprensibili, deriva la cultura dell'informazione per ogni procedura medica. Le associazioni pazienti possono giocare un ruolo fondamentale in questo ambito attraverso i loro canali.
I pazienti chiedono informazioni chiare e corrette sulla propria patologia e sulle opzioni terapeutiche. La relazione medico-paziente oncologico evolve verso un modello di cronicità, con un numero crescente di "survivor", che impone di allargare la conversazione a figure come il medico di medicina generale.
Il medico di medicina generale si confronta con la nuova realtà in cui il paziente oncologico vive a casa propria, gestendo la cronicità e necessitando di controlli nel tempo. Il medico di famiglia deve conoscere i farmaci, gli esami e le indagini da monitorare. Tuttavia, il medico di medicina generale non può prescrivere farmaci innovativi e non ha accesso all'informazione scientifica su di essi, nonostante debba prendersi in carico tutti i cittadini, anche quelli con cronicità.
Il ruolo del medico di medicina generale è di grande rilevanza anche nell'intercettare sintomi e segni che possono condurre a una diagnosi precoce. È la figura di riferimento per i pazienti, a cui si rivolgono da anni con fiducia. Ascoltare attentamente i sintomi e intervenire prontamente può salvare vite. Formare i medici per individuare per tempo i segnali del tumore è una priorità.
Iniziative che promuovono la comunicazione tra medici e pazienti offrono elementi concreti per orientare l'azione del legislatore. Le esperienze sul campo e le analisi hanno permesso di identificare i fattori chiave dell'alleanza terapeutica, necessaria per un ordinato ed efficace svolgimento delle attività del Servizio sanitario, basata sul principio: al medico il dovere di informare, al paziente il diritto di sapere.