La sclerosi multipla (SM) è una patologia complessa e sfaccettata che impatta profondamente la vita delle persone che ne sono affette. Tra i sintomi meno visibili ma più debilitanti rientrano i disturbi cognitivi, spesso definiti "sintomi invisibili". Questi deficit, che colpiscono una percentuale significativa di persone con SM, possono manifestarsi come difficoltà nella velocità di elaborazione delle informazioni, attenzione, concentrazione, memoria e funzioni esecutive. La loro insorgenza, talvolta in assenza di evidenti disturbi motori, può portare a etichettare erroneamente le persone come "svogliate", "disattente" o "inaffidabili", ignorando le reali difficoltà che compromettono la loro qualità di vita. La diagnosi precoce e interventi di potenziamento mirati sono cruciali per migliorare il funzionamento quotidiano.
DIGICOG-MS: Un Progetto Innovativo per il Monitoraggio Cognitivo
In risposta a queste sfide, la Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla ha rappresentato un'occasione importante per la presentazione di DIGICOG-MS, un nuovo progetto innovativo nato dalla collaborazione tra ricercatori dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la sua Fondazione, Ct Solution di Genova, e con il supporto legale dello studio “FMS tax & Law firm avvocati e associati”. Questo progetto mira a sfruttare le potenzialità delle soluzioni digitali per migliorare la valutazione e la gestione dei disturbi cognitivi associati alla SM.
La prima fase dell'app DIGICOG-MS, attualmente accessibile tramite sito web previa richiesta di un codice, include uno dei quattro test neuropsicologici previsti: il test di memoria visuo-spaziale. L'obiettivo è quello di fornire uno strumento accessibile per la valutazione di queste funzioni cognitive. È importante sottolineare che DIGICOG-MS è pensato anche per fornire informazioni utili ai caregiver, coloro che supportano attivamente le persone con SM. Come dichiarato da Jessica Podda, "Clinico, persona con SM e caregiver giocano nella stessa squadra", evidenziando l'importanza di un approccio collaborativo nella gestione della malattia.
Deficit cognitivi nella sclerosi multipla: quanto sono frequenti?
L'Impatto del COVID-19 e la Crescita delle Soluzioni Digitali
La nascita di DIGICOG-MS è strettamente legata al periodo del lockdown imposto dalla pandemia di COVID-19. Questo evento epocale ha costretto a un "cambio di paradigma", accelerando l'adozione di soluzioni digitali per l'assistenza e la cura da remoto, specialmente per le persone più fragili. Nel campo della sclerosi multipla, si è assistito a una crescita esponenziale di tecnologie dedicate allo screening, al monitoraggio e alla riabilitazione dei disturbi cognitivi. Software computerizzati, app e videogiochi hanno iniziato a offrire nuove possibilità per affrontare queste problematiche a distanza, con risultati decisamente incoraggianti.
Tuttavia, la complessa eterogeneità dei sintomi e delle caratteristiche cliniche delle persone con SM - che possono includere disturbi motori all'arto superiore, difficoltà visive o una scarsa expertise digitale - rende evidente che non tutte le tecnologie sono universalmente adatte a tutti i pazienti. La sfida consiste nel sviluppare strumenti che siano non solo tecnologicamente avanzati, ma anche flessibili e personalizzabili per rispondere alle diverse esigenze individuali.
La Trasformazione Digitale nella Medicina e il Ruolo dell'AISM
La medicina sta attraversando una profonda trasformazione tecnologica e digitale, destinata a portare strumenti sempre più avanzati per la valutazione della sclerosi multipla. L'AISM, attraverso la sua Fondazione, è attivamente impegnata in diversi progetti in questo ambito, tra cui rientra DIGICOG-MS. Questo progetto integra aspetti tecnologici con la promozione dell'autogestione della patologia, incoraggiando l'utilizzo di dati "autoriportati" dai pazienti, ovvero informazioni raccolte direttamente dalle persone con SM riguardo ai propri sintomi e al proprio benessere.
I disturbi cognitivi, in quanto "sintomi invisibili", presentano una sfida diagnostica significativa. Spesso, le difficoltà legate all'attenzione e alla memoria vengono fraintese, portando a giudizi superficiali. È fondamentale comprendere che dietro aggettivi come "svogliata" o "disattenta" si celano difficoltà concrete che incidono negativamente sulla qualità della vita. La prevalenza di questi disturbi nella SM varia dal 40% al 75%, e possono essere correlati a disturbi dell'umore come ansia e depressione, anche in assenza di evidenti limitazioni motorie.
Le funzioni cognitive maggiormente compromesse includono la velocità di elaborazione delle informazioni, l'attenzione e la concentrazione, la memoria e le funzioni esecutive. Un intervento precoce e personalizzato, focalizzato sul potenziamento di queste abilità, è essenziale per consentire alle persone con SM di funzionare al meglio nel loro ambiente di vita.
CABPad: Un Esempio di Batteria Neuropsicologica Digitale
Un esempio di strumento digitale per la valutazione neuropsicologica è CABPad. Si tratta di una batteria breve di test progettata per la valutazione di disfunzioni cognitive in pazienti post-ictus, sviluppata originariamente nell'ambito di un progetto di ricerca neurologica volto allo studio della remissione dei sintomi dopo ictus subacuto. L'obiettivo principale nello sviluppo di CABPad è stato garantire la massima cooperazione possibile da parte dei pazienti durante l'esecuzione dei test.
È importante notare che CABPad non mira a fornire una misura esaustiva di tutti i sintomi post-ictus, ma si concentra sui disturbi più comuni e significativi. La sua struttura modulare permette la selezione di singoli test, qualora il tempo a disposizione sia limitato o non sia necessaria l'esecuzione dell'intera batteria.
Funzionalità e Formati di Output di CABPad
I risultati dei test eseguiti tramite CABPad vengono visualizzati immediatamente al termine della sessione. I dati vengono salvati sull'iPad in due formati distinti per massimizzare l'utilità:
- Formato Testo: Un file di testo leggibile da qualsiasi editor di testo, ideale per una consultazione rapida e diretta.
- Formato CSV: Un file Comma Separated Values con valori separati da punto e virgola. Questo formato è particolarmente utile per l'ambito della ricerca, poiché può essere facilmente importato e analizzato in programmi statistici come Excel, R o SPSS.
La validazione della batteria CABPad è stata presentata all'International Stroke Conference nel febbraio 2015, con la pubblicazione "Assessment Of Cognitive Symptoms In Sub-acute Stroke With An iPad Test-battery" (Stroke 2015; 46: ATP415) da parte di L Willer, PM Pedersen, A Gullach, HB Forchhammer, HK Christensen.
Valutazioni e Informazioni Tecniche di un'App Medica
Per quanto riguarda le valutazioni e le recensioni, un'applicazione specifica potrebbe non aver ancora raggiunto un numero sufficiente di feedback per fornire una panoramica completa. Questo è un aspetto comune per le app mediche innovative che sono ancora nelle prime fasi di adozione.
Le informazioni tecniche, come le dimensioni dell'app (ad esempio, 114,8 MB), la categoria (Medicina) e i requisiti di compatibilità (come iPadOS 15.0 o versioni successive per iPad), sono fondamentali per gli utenti al fine di garantire un corretto funzionamento sul proprio dispositivo. La disponibilità di diverse lingue, come italiano, danese, inglese, norvegese bokmål, portoghese e tedesco, amplia notevolmente l'accessibilità dell'applicazione a un pubblico internazionale. L'indicazione dell'età consigliata (16+) riflette la complessità dei contenuti e la natura medica delle informazioni trattate.
Lo sviluppatore, identificato come Cognisoft ApS, conferma la conformità del prodotto o servizio alle leggi dell'Unione Europea, fornendo una garanzia di affidabilità e sicurezza per gli utenti. La politica di raccolta dati è un altro aspetto cruciale: in molti casi, per applicazioni mediche che trattano dati sensibili, gli sviluppatori dichiarano esplicitamente di non raccogliere alcun dato personale, garantendo la privacy dell'utente.
Il Trail Making Test in Versione Digitale
Un esempio concreto di applicazione di test neuropsicologici su dispositivi touchscreen è la riproduzione digitale del "Trail Making Test". Questo test tradizionale, solitamente somministrato su carta con una matita, viene adattato per interfacce touch con l'introduzione di funzionalità sperimentali.
Sono state sviluppate due modalità di interazione principali:
- Modalità Tocco Diretto: L'utente seleziona i dischi semplicemente toccandoli sullo schermo. Vengono visualizzate linee rette di congiunzione tra i dischi selezionati. Il colore della linea (verde o rosso) indica la correttezza della sequenza. Una linea rossa segnala un errore, e può essere cancellata cliccando sullo sfondo nero.
- Modalità Linea a Mano: Attivabile tramite un'opzione nel menu impostazioni, questa modalità permette all'utente di disegnare direttamente sullo schermo la linea che unisce i dischi. La forma del tratto tracciato rispecchia quella di una matita su carta. Anche in questo caso, la linea assume un colore verde o rosso in base alla correttezza della sequenza.
Queste innovazioni digitali non solo rendono i test neuropsicologici più accessibili e interattivi, ma aprono anche nuove possibilità per la raccolta dati e l'analisi dei risultati, contribuendo a una migliore comprensione e gestione delle condizioni neurologiche come la sclerosi multipla.
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