La Sindrome di Asperger, ora inclusa nella più ampia categoria diagnostica dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) secondo il DSM-5 del 2013, rappresenta una particolare neurodiversità che richiede un approccio educativo e di supporto mirato. Questa guida si propone di esplorare in profondità le caratteristiche di questa sindrome, offrendo spunti utili per la creazione di materiali didattici efficaci e per la comprensione delle esigenze di chi ne è affetto. Troppo spesso in passato sono state considerate solo le lacune e non i punti di forza di queste persone. La maggioranza dei soggetti affetti da tali patologie trae vantaggio da una prospettiva di lavoro in cui si riconoscono le difficoltà ma al tempo stesso si conserva la consapevolezza che c’è anche un’altra faccia della medaglia.
La Diagnosi e il Profilo Cognitivo della Sindrome di Asperger
La diagnosi della Sindrome di Asperger viene formulata da un team multidisciplinare di psicologi e neuropsichiatri. Questo processo diagnostico è complesso e include una valutazione neurologica e genetica, test cognitivi e psicomotori, l'identificazione dei punti di forza e di debolezza sia verbali che non verbali, e la valutazione dello stile di apprendimento e delle competenze autonome. Il profilo cognitivo degli individui con Asperger è generalmente disomogeneo: possono presentare abilità superiori alla media in alcuni domini, mentre in altri manifestano deficit.
Un aspetto cruciale da considerare è la marcata difficoltà nella reciprocità socio-emotiva. Le persone con Asperger faticano a "leggere" le situazioni sociali, il che può portare a interazioni anomale, difficoltà nel condividere interessi ed emozioni, e nella capacità di iniziare o rispondere a interazioni sociali. Questa difficoltà deriva in parte da una carente "teoria della mente", ovvero la capacità di attribuire stati mentali (credenze, desideri, intenzioni) a sé stessi e agli altri, fondamentale per la comprensione delle intenzioni e delle reazioni altrui. Di conseguenza, una persona con Asperger può apparire insensibile, sprezzante o egocentrica nelle interazioni, con conseguenti difficoltà nello stabilire relazioni di amicizia.
Inoltre, gli individui con Asperger spesso presentano alti livelli di alessitimia. Ciò significa che il vocabolario per descrivere le emozioni è limitato e manca di sottigliezza e sfumature, compromettendo sia il riconoscimento che l'espressione delle proprie emozioni e di quelle altrui. Questa limitazione emotiva contribuisce ulteriormente alle sfide nelle relazioni interpersonali.
Interessi Specifici, Fissazioni e Stereotipie
Un tratto distintivo della Sindrome di Asperger è la presenza di interessi insoliti per qualità o intensità. Spesso tali interessi sono rivolti a specifiche aree intellettuali, manifestandosi come una profonda e quasi ossessiva focalizzazione su determinati argomenti. La fissazione e le stereotipie, che si manifestano visibilmente a un osservatore esterno, creano problemi significativi di funzionamento in tutte le sfere della vita. Queste caratteristiche, sebbene possano rappresentare un punto di forza in termini di profondità di conoscenza in un campo specifico, necessitano di essere gestite per evitare che diventino un ostacolo alla flessibilità e all'adattabilità.
È importante notare che la mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone è una caratteristica comune. Molti bambini con Sindrome di Asperger desiderano avere amici, ma non possiedono le strategie sociali innate per interagire efficacemente. Possono essere educati su come reagire ai segnali sociali e sviluppare un repertorio di risposte adeguate per varie situazioni sociali. Sebbene manchi una comprensione intuitiva delle emozioni altrui, i bambini con Asperger possono imparare il modo corretto di rispondere.
Sfide e Punti di Forza nella Vita Quotidiana e Scolastica
Le sfide associate alla Sindrome di Asperger si estendono all'ambito motorio e alla gestione dell'ambiente. Possono esserci significativi ritardi nell'acquisizione di competenze motorie, come andare in bicicletta, e una certa goffaggine nei movimenti, scarsa coordinazione ed equilibrio, e problemi di integrazione visivo-motoria.
Nel contesto scolastico, i bambini con AS spesso non vogliono fare compiti al di fuori della loro area di interesse e sono distratti da stimoli interni. Sono molto disorganizzati e hanno difficoltà a mantenersi focalizzati sulle attività di classe. Non è che l'attenzione non ci sia, ma piuttosto la focalizzazione è bizzarra: gli individui con AS non riescono a comprendere ciò che è rilevante, quindi la loro attenzione è centrata sugli stimoli irrilevanti. Per questo motivo, è necessaria una grande strutturazione esterna affinché il bambino con AS possa essere produttivo in classe.
I bambini con gravi problemi di concentrazione beneficiano di una divisione del lavoro in sessioni di tempo, che li aiuta a organizzarsi. Se un compito in classe non viene completato entro il limite di tempo (o fatto senza cura), deve essere completato durante il tempo personale del bambino, ovvero nell'intervallo di tempo utilizzato dal bambino per proseguire il suo interesse speciale. L'insegnante deve incoraggiare attivamente il bambino con AS a lasciare i suoi pensieri dominanti e le sue fantasie e focalizzarsi sul lavoro reale. Per i più piccoli, il gioco libero necessita di essere strutturato poiché tendono a rimanere così immersi in solitarie e rituali fantasie di gioco da perdere il contatto con la realtà.
Gli studenti più vecchi con AS potrebbero beneficiare di un "buddy system", dove un compagno sensibile e non disabile viene educato alla situazione del bambino con AS e si siedono vicini. L'insegnante deve stimolare il coinvolgimento con altri, incoraggiare la socializzazione attiva e limitare il tempo trascorso nel perseguimento di interessi isolati.
La Gestione del Cambiamento e dello Stress
I bambini con AS sono facilmente sovraeccitati dal minimo cambiamento, sono altamente sensibili e stressati dall'ambiente, e qualche volta si impegnano in rituali. Placare le paure dell'ignoto esponendo il bambino a nuovi insegnanti, attività, scuola e campi, ma anticipatamente e prima possibile, dopo che il bambino è stato informato del cambiamento, può prevenire preoccupazioni eccessive. Il trasferimento a scuola da quella vecchia dovrebbe essere provato per i primi giorni, così che la routine sia familiare al bambino nel nuovo ambiente.
Quando sono stati insultati non intenzionalmente, senza tatto o insensibilmente, deve essere loro spiegato perché la risposta è stata inappropriata e quale risposta potrebbe essere corretta. I bambini con AS raramente sembrano rilassati e sono facilmente sovraeccitati quando le cose non sono come la loro rigida visione prevede che dovrebbero essere. Prevenire le esplosioni offrendo un alto livello di contenimento è fondamentale. Preparare questi bambini ai cambiamenti nella routine abbassa lo stress. È utile insegnare al bambino come far fronte allo stress per prevenire le esplosioni, aiutandolo a scrivere una lista di passi molto concreti che potrebbero essere seguiti quando si è sconvolti (es. - Respirare forte tre volte; - contare le dita della mano destra tre volte lentamente; - chiedere di vedere l'insegnante di supporto). Includere un comportamento rituale che il bambino può trovare tranquillizzante nella lista è altrettanto benefico.
La Diagnosi Differenziale con l'ADHD
È doveroso chiarire che nel DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) la Sindrome di Asperger è stata assorbita nella categoria dei Disturbi dello Spettro Autistico. Tuttavia, il termine Asperger continua ad essere utilizzato per convenzione, poiché questo fenotipo non è scomparso dalla realtà clinica. Le difficoltà nell'ambito diagnostico nascono dalla frequente sovrapposizione tra i sintomi di questa condizione e quelli di altre categorie diagnostiche, come il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (ADHD). Numerosi studi riconoscono che nel funzionamento Asperger possano manifestarsi anche segni dell'ADHD, e le due diagnosi non si escludono a vicenda, potendo coesistere in comorbidità.
Da un punto di vista clinico, di fronte a una persona con deficit nell'area dell'attenzione e dell'impulsività/iperattività, una delle prime ipotesi diagnostiche potrebbe essere quella di ADHD. Durante alcune attività, la persona può apparire distratta rispetto al contesto circostante, come se fosse assorta "in un suo mondo". Il bambino o adulto con Sindrome di Asperger, inoltre, può avere difficoltà nel porre l'attenzione agli aspetti salienti di un compito, non sapendo automaticamente cosa prendere in considerazione e lasciandosi così distrarre da particolari irrilevanti; può quindi emergere un "rapporto ambivalente" con i dettagli, per cui sembra che la persona con Asperger sia poco precisa e attenta.
Il secondo pattern di comportamenti tipici nell'ADHD riguarda le caratteristiche di impulsività e iperattività, che comportano un'eccessiva attività motoria, tamburellamenti, loquacità, azioni estremamente affrettate e che avvengono all'istante. Spesso, la persona con Asperger dimostra movimenti ripetitivi e apparentemente afinalistici, come muovere in modo ritmato mani o gambe, o toccare ripetitivamente alcune parti del corpo o alcuni oggetti. Un altro aspetto interessante, che potrebbe essere confuso come impulsività, riguarda alcuni atteggiamenti nella comunicazione, come l'inserirsi in una conversazione al momento sbagliato, interrompendo l'interlocutore e non rispettando il proprio turno. Nel funzionamento Asperger, questo comportamento non si associa all'impulsività, ma è spiegato da un deficit nella pragmatica della comunicazione, che non consente alla persona di cogliere i segnali comunicativi sottintesi utili per comprendere quando intervenire opportunamente.
Un'alterazione delle funzioni esecutive è in parte implicata in entrambe le aree di compromissione dell'ADHD. Generalmente, nell'Asperger, le fragilità esecutive riguardano le abilità di pianificazione del comportamento e di flessibilità cognitiva. In particolare, le persone Asperger hanno difficoltà a considerare strategie alternative di risoluzione dei problemi e a imparare dai loro errori, il che le porta spesso a utilizzare strategie non corrette. Presentano inoltre problemi nell'organizzazione e nella pianificazione dei compiti, facendo fatica a stabilire le priorità e a gestire il proprio tempo.
Questi aspetti, soprattutto le difficoltà nella reciprocità socio-emotiva, sono raramente presenti nelle persone con ADHD e, quando si manifestano, non costituiscono un pattern così caratteristico come nelle persone Asperger. In un bambino con funzionamento ADHD, si potrebbe notare una difficoltà nell'instaurare amicizie e una tendenza all'isolamento, ma ciò si associa principalmente a una difficoltà di integrazione da parte dei coetanei di un bambino spesso irruento e impulsivo. Potrebbe essere presente una difficoltà nel riconoscimento delle emozioni altrui, che tuttavia non si lega a una compromissione della Teoria della Mente (come potrebbe accadere nell'Asperger), quanto piuttosto alle difficoltà attentive, che non permettono un'analisi completa delle espressioni facciali.
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Supporto all'Età Adulta e la Gestione delle Difficoltà
Sono ad oggi pochissimi gli studi sulla Sindrome di Asperger in età adulta. Se il disturbo non è stato diagnosticato nell'infanzia, è venuto anche a mancare il supporto necessario a comprendere e fronteggiare le difficoltà tipiche della sindrome. Questo può aver reso molto difficile la costruzione di una vita di relazione e la conquista dell'indipendenza. I fallimenti relazionali possono portare alla scelta dell'isolamento, con conseguenze importanti sul piano del tono dell'umore, che spesso sfocia in depressione clinica e in marcati sentimenti di inadeguatezza. I successi scolastici e universitari possono lasciare il posto a difficoltà lavorative rilevanti, sia sul piano della gestione delle relazioni che rispetto alle mansioni che richiedono capacità più complesse di problem solving e organizzazione.
La diagnosi è sempre un momento fondamentale, anche nell'adulto, che può finalmente dare un senso a tante difficoltà, legittimando un peculiare modo di funzionare come differente rispetto alla norma, ma non per questo sbagliato. Il lavoro di affiancamento e supervisione del terapeuta può essere prezioso perché l'Asperger incominci a costruirsi una mappa del suo personale funzionamento e del funzionamento delle persone neurotipiche, che lo aiuti a comprenderle e a farsi comprendere a sua volta dagli altri.
La prevenzione delle esplosioni è un tema centrale. Offrire un alto livello di contenimento, preparare ai cambiamenti nella routine per abbassare lo stress, e insegnare al bambino come far fronte allo stress sono strategie cruciali. Aiutare il bambino a scrivere una lista di passi concreti da seguire quando si sente sconvolto, includendo un comportamento rituale che trova tranquillizzante, può fare una grande differenza.
Gli individui con AS, specialmente adolescenti, possono essere predisposti alla depressione. Le abilità sociali sono altamente stimate nell'adolescenza, e gli studenti con AS realizzano la loro differenza e hanno difficoltà a formare normali relazioni. È di importanza critica che gli studenti con AS abbiano un membro dello staff di supporto ben identificato con cui poter concordare un incontro una volta al giorno.
I bambini con AS che sono fragili emotivamente possono necessitare di un posto in un'aula particolarmente strutturata che possa offrire un programma accademico individualizzato. Ponendoli nell'ambiente tradizionale, essi non sono in grado di afferrare i concetti o completare i compiti, con conseguente abbassamento del loro concetto di sé, aumento della sovraeccitazione e insorgenza di un disordine depressivo. In alcune situazioni, può essere assegnato un aiuto personale piuttosto che una classe speciale.
Materiali Didattici e Strategie Educative
Per accrescere e sperimentare le proprie abilità sociali, comprendere le caratteristiche sociali di ognuno, favorire la didattica inclusiva e incrementare le abilità sociali degli alunni, è necessario sviluppare materiali didattici mirati. Le Storie Sociali sono una "strategia di intervento mirato" specifica per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) per migliorare la comprensione sociale degli avvenimenti, generando poi la modifica del comportamento.
È utile parlare delle emozioni con l'ausilio di film d'animazione come "Inside Out". Per i più piccoli, il gioco libero necessita di essere strutturato, poiché tendono a rimanere immersi in fantasie di gioco solitarie e rituali, perdendo il contatto con la realtà. Provvedere a un programma di educazione fisica è importante se i problemi grosso-motori sono severi, ma è sconsigliabile inserire il bambino in sport competitivi, poiché la sua limitata coordinazione motoria può portare a frustrazione e prese in giro.
I bambini con AS dovrebbero richiedere un programma di grafia altamente individualizzato che implichi il ricalco o la copia di scritti, accoppiata con la copiatura sulla lavagna. L'insegnante guida la mano del bambino ripetutamente attraverso la formazione e la connessione di lettere e l'uso di dettati. Per i più piccoli, direttive scritte sul quaderno possono aiutare a controllare la dimensione e l'uniformità delle lettere.
L'insegnante deve essere attenta ai cambiamenti nel comportamento che possono indicare depressione, come un livello più alto di disorganizzazione, inattività, isolamento, aumento della soglia di stress, fatica cronica, pianto, o affermazioni di suicidio. In questi casi, è fondamentale riportare i sintomi al terapista del bambino o fare un consulto per una valutazione e un trattamento adeguati.
È essenziale che i materiali didattici riconoscano e valorizzino i punti di forza degli individui con Asperger, come la capacità di focalizzazione intensa, la memoria per i dettagli e la tendenza alla logica. Utilizzare la fissazione del bambino come modo per estendere il suo repertorio di interessi, ad esempio, durante una ricerca sulle foreste pluviali, portando uno studente ossessionato dagli animali a studiare non solo gli animali ma anche l'ecosistema come casa degli animali, è una strategia efficace. Offrire programmi accademici altamente individualizzati, studiati per offrire consistenti successi, è fondamentale per costruire un'autostima positiva.
Insegnare ai compagni di classe l'importanza della comprensione e del rispetto per le differenze, educandoli riguardo ai problemi dei bambini con AS quando la disabilità sociale è grave, attraverso la descrizione dei loro problemi come una reale disabilità, può creare un ambiente scolastico più inclusivo e supportivo. Lodare i compagni quando trattano i loro coetanei con AS con comprensione rafforza comportamenti positivi.
La comunicazione chiara, concreta e priva di ambiguità è la chiave per interagire efficacemente con le persone con Sindrome di Asperger. Essere calmi, prevedibili e pratici nelle interazioni comunica comprensione e pazienza. Hans Asperger stesso sottolineava che "l'insegnante che non comprende che è necessario insegnare a questi bambini le cose ovvie diventerà impaziente e irritabile". Non bisogna aspettarsi che il bambino riconosca di essere depresso o percepisca i sentimenti altrui o comprenda i propri. L'insegnante deve essere un ponte, facilitando la comprensione reciproca e creando un ambiente in cui ogni studente possa fiorire.