L'autismo, un disturbo complesso dello sviluppo neurologico, presenta una realtà in continua evoluzione in Italia, la cui mappatura e comprensione sono state storicamente frammentarie. Tuttavia, un'iniziativa senza precedenti, paragonabile a un "Pnrr dell'autismo", sta ridisegnando il panorama dell'assistenza e del supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) e le loro famiglie. L'Associazione Genitori delle Persone con Autismo (Angsa) ha condotto un'analisi dettagliata delle delibere approvate per l'utilizzo dei 100 milioni di euro stanziati dal Fondo Inclusione, rivelando un quadro ricco di potenzialità ma anche di sfide.
Il Fondo Inclusione: Una Risorsa Strategica per l'Autismo
Il Fondo Inclusione, con una dotazione di 100 milioni di euro, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 10 ottobre 2022, rappresenta una svolta significativa per il sostegno alle persone con autismo. L'Angsa lo definisce un "sorta di Pnrr dell'autismo" per l'entità delle somme disponibili e gli effetti attesi. Questa iniziativa mira a promuovere oltre 500 progetti distribuiti su tutto il territorio nazionale, coprendo una vasta gamma di interventi. Questi spaziano dall'assistenza diretta, attraverso voucher e assegni di cura, all'inserimento lavorativo, progetti per l'abitare in autonomia e attività sociali. L'analisi dell'Angsa, contenuta nel suo Rapporto sull'utilizzo dei fondi da parte delle Regioni, esamina le delibere approvate, per lo più nel dicembre 2022, offrendo una panoramica dettagliata delle strategie regionali.
Un Cantiere Aperto su Tutto il Territorio Nazionale
Il dispositivo ministeriale ha definito un perimetro preciso per l'utilizzo di queste risorse, richiedendo che vengano impegnate esclusivamente per persone con disturbo dello spettro autistico. I fondi devono essere considerati aggiuntivi rispetto a quelli ordinariamente iscritti a bilancio, e i progetti devono seguire le otto linee d'intervento specificate (a, b, c, d, e, f, g, h).
L'analisi dell'Angsa evidenzia una marcata preferenza delle Regioni per l'uso dei voucher. Circa il 30% dell'importo complessivo è stato destinato alle linee d'intervento a, e, e b, che riguardano l'assistenza socio-sanitaria e i percorsi di socializzazione per minori fino a 21 anni. L'importo dei voucher varia notevolmente tra le regioni, oscillando da un minimo di 500-700 euro nel Lazio a un massimo di 790 euro in Veneto. Emilia-Romagna e Puglia, invece, hanno scelto di ampliare la platea dei beneficiari dell'assegno di cura.
Per quanto riguarda i progetti di inserimento lavorativo (linea f), l'importo complessivo supera di poco il 15% del totale. Il potenziamento delle iniziative per l'abitare in autonomia (linea h) ha visto l'impegno di circa il 10% dei fondi. Queste quattro linee d'intervento (a, b, e, f, h) vincolano complessivamente circa il 55% del totale dei fondi.
Il restante 45% è distribuito come segue:
- 5% sulla linea c) (sostegno ai comuni per interventi nelle scuole).
- 15% sulla linea d) (socializzazione per adulti).
- 15% sulla linea e) (progetti con il terzo settore per attività sociali).
- 10% sulla linea g) (formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico).
Sfide e Opportunità: Il "Pnrr dell'Autismo" a Confronto
L'Angsa sottolinea come, nonostante la cospicua disponibilità di risorse, si riscontrino problematiche simili a quelle del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr), come la complessità delle procedure burocratiche e una certa lentezza nell'elaborazione dei progetti. Inoltre, la parcellizzazione degli interventi e delle scelte regionali potrebbe portare a una "buona quota di sprechi e iniziative di dubbia efficacia". Tuttavia, l'associazione riconosce che, al di là di queste criticità, il percorso delineerà "oggettivamente una nuova mappa del disturbo dello sviluppo".
L'attuazione di questi progetti permetterà una quantificazione precisa del numero di soggetti coinvolti in ogni regione, a livello distrettuale, comunale e delle Aziende Sanitarie Locali (ASL). Le iniziative in atto promettono di coinvolgere migliaia di pazienti che oggi si trovano ai margini. I progetti hanno una durata biennale, con conclusione prevista entro il 2025, e si auspica che i risultati ottenuti rendano difficile un ritorno alle condizioni precedenti.
L'inclusione degli allievi con autismo
Colmare il Divario: Verso il Raddoppio degli Assistiti
Gli atti analizzati dall'Angsa confermano una realtà ancora incerta riguardo all'autismo in Italia, spesso ridotta a mere percentuali di incidenza, lasciando le famiglie "drammaticamente sole". Sebbene alcune regioni come Piemonte, Lombardia, Marche, Umbria, Emilia-Romagna e Liguria dispongano di sistemi epidemiologici di mappatura, e strumenti di sorveglianza siano stati istituiti anche nel Lazio e in Campania, la maggioranza delle regioni ha una contezza relativa del numero di persone con ASD sul proprio territorio. La Sardegna, ad esempio, ammette esplicitamente nei suoi atti programmatici "non è possibile quantificare le persone con disturbo dello spettro autistico".
Fino ad oggi, solo un terzo del totale delle persone con autismo beneficia di una qualche forma di assistenza. La disponibilità di fondi aggiuntivi dal Fondo Inclusione mira a colmare significativamente queste carenze. Nelle intenzioni delle Regioni, i piani approvati puntano a raddoppiare la platea dei beneficiari, coinvolgendo il 60% delle persone con ASD, e in alcuni casi, come la Regione Abruzzo, addirittura il 100% delle famiglie.
In Campania, si stima di poter assicurare progetti individuali aggiuntivi a 300 persone da 0 a 16 anni. L'Emilia-Romagna prevede un ampliamento della platea di beneficiari, mentre la Puglia intende assicurare assistenza scolastica a ulteriori 1035 ragazzi. Per la Regione Lazio, i destinatari dei vari progetti dovrebbero raggiungere le 4000 persone. Sebbene sia ancora presto per prevedere con certezza l'esito di questo sforzo, è indubbio che esso cambierà le aspettative e la conoscenza dei bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie.
L'Assistenza Garantita dal Servizio Sanitario Regionale (SSR)
L'ampiezza delle iniziative varate grazie al fondo dei 100 milioni per gli anni 2022-2023, a cui si aggiungono i 77 milioni relativi al 2021 (destinati anche a implementare le risorse per progetti, assunzioni e ricerca), definiranno "oggettivamente una nuova geografia dell'autismo", come dichiarato da Giovanni Marino, presidente nazionale Angsa. È impensabile, tuttavia, cancellare gli effetti di un lavoro così capillare alla fine del 2025 e privare migliaia di famiglie dell'assistenza assicurata in questi due anni.
L'impegno del Servizio Sanitario Regionale (SSR) è cruciale per garantire la continuità e la sostenibilità degli interventi avviati. La necessità di un approccio sistemico e integrato è fondamentale per assicurare che le persone con autismo ricevano il supporto necessario lungo tutto l'arco della vita, dalla diagnosi precoce all'inclusione sociale e lavorativa.
Prospettive Future e la Necessità di un Monitoraggio Costante
La "nuova geografia dell'autismo" delineata da questi investimenti rappresenta un'opportunità storica per migliorare la qualità della vita delle persone con ASD e delle loro famiglie. Tuttavia, è essenziale un monitoraggio costante dell'efficacia dei progetti, una valutazione degli sprechi potenziali e un adattamento delle strategie in base ai risultati ottenuti. La collaborazione tra istituzioni, associazioni, famiglie e professionisti sarà la chiave per trasformare queste risorse in un cambiamento duraturo e significativo. La comprensione dell'autismo, infatti, non è solo una questione geografica o statistica, ma un percorso continuo di inclusione e riconoscimento dei diritti.