La parola "autismo", derivante dal greco "autos" che significa "se stesso", descrive una complessa varietà di disturbi dello sviluppo che incidono profondamente sulle abilità sociali, comunicative e comportamentali di un individuo. In Italia, la stima attuale indica che circa un bambino su 77, nell'età compresa tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello Spettro Autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi. Le più recenti Linee Guida dell'Istituto Superiore di Sanità, aggiornate nell'ottobre 2023, pur riconoscendo i progressi della ricerca nella comprensione delle cause, sottolineano che la chiarezza completa su questo fronte è ancora in divenire. La letteratura scientifica più aggiornata propende per un'interazione complessa tra una predisposizione genetica e l'influenza di fattori ambientali. Questi ultimi possono includere infezioni contratte dalla madre durante la gravidanza, lo stato immunologico materno-fetale, l'esposizione a determinati farmaci o agenti tossici in gestazione, e l'età avanzata dei genitori al momento del concepimento, come evidenziato da studi quali Lyall et al. (2017) e Wu et al. (2017).
È fondamentale sfatare un vecchio e dannoso pregiudizio: l'origine dell'autismo non può in alcun modo essere attribuita a madri definite in passato come "madri frigorifero", né tantomeno a presunti sistemi educativi disfunzionali. Gli studi scientifici hanno ormai assodato che i bambini nascono con questo disturbo, e lo stile di accudimento genitoriale non gioca alcun ruolo nella sua eziologia.
L'Importanza Cruciale della Diagnosi Precoce e dell'Intervento Tempestivo
La diagnosi precoce si rivela uno strumento di primaria importanza, sebbene spesso difficoltosa da formulare. A differenza di altre sindromi genetiche, l'autismo non presenta alterazioni fisiche evidenti che possano suggerirne la presenza. L'elemento determinante per l'identificazione risiede nell'attenta osservazione del comportamento del bambino. Una diagnosi tempestiva, seguita da un intervento precoce, rappresenta il mezzo più efficace per migliorare significativamente la prognosi del bambino su molteplici fronti e, contestualmente, per elevare la qualità di vita dell'intero sistema familiare.
È importante sottolineare che, a differenza di altre condizioni, non esiste un marker biologico specifico in grado di confermare la diagnosi di autismo. Il Manuale Diagnostico dei Disturbi Mentali (DSM 5) inquadra l'autismo all'interno di uno spettro ampio, che comprende manifestazioni diverse del disturbo. Questo spettro varia da quadri di elevata gravità nella presentazione dei sintomi a manifestazioni più lievi, con un'espressività che può evolvere nel tempo.
I Livelli di Gravità dello Spettro Autistico e il Supporto Necessario
Per meglio definire il funzionamento autistico, vengono distinti tre livelli di gravità:
- Livello 3: Indica una grave compromissione dei sintomi e richiede un supporto intensivo.
- Livello 2: I sintomi si manifestano in modo moderato e necessitano di un supporto sostanziale.
- Livello 1: I sintomi sono presenti in forma lieve, con la conseguente necessità di un supporto commisurato alle specifiche esigenze della persona.
Indipendentemente dal livello di gravità, l'intervento con trattamenti terapeutici basati su evidenze scientifiche può condurre a un significativo miglioramento del profilo clinico e della traiettoria evolutiva della persona con autismo.
Il Ruolo Fondamentale delle Famiglie nel Percorso di Accettazione e Valorizzazione
Diventa parimenti essenziale accompagnare la famiglia in un percorso di accettazione e impegno. Questo implica riconoscere che il proprio figlio potrebbe essere diverso da quanto immaginato, ma possiede risorse uniche che meritano di essere valorizzate. È pertanto cruciale orientare le energie verso un supporto attivo, piuttosto che indugiare nella speranza che le difficoltà si risolvano spontaneamente.
Le Realtà Italiane a Supporto di Genitori e Persone con Autismo
In Italia, diverse realtà si dedicano a fornire supporto, informazione e interventi per le persone con autismo e le loro famiglie. La Ricerca gioca un ruolo di primo piano, con la partecipazione a progetti come il Progetto Rete Italiana salute dell’età evolutiva (IDEA), promosso dal Ministero della Salute e dagli IRCCS pediatrici. Questo progetto mira alla costruzione di database specifici e include la responsabilità dell'Workpackage 6, focalizzato sui disturbi neuro immunologici, gastroenterologici e neuroendocrini. Un altro importante contributo proviene dal Progetto dell’Istituto Italiano di Tecnologia, incentrato sull'organizzazione delle prassie nei Disturbi Specifici dell'Apprendimento (DSA) ad alto funzionamento e sul potenziamento cognitivo-relazionale.
Autismo: che cos’è il trattamento Aba e perché è efficace - prima parte
Un esempio concreto di impegno e dedizione è rappresentato dall'Associazione "Genitori e Autismo". Nata nel 2006 a Roma, questa Onlus si impegna attivamente nell'informazione, nella formazione e nell'intervento terapeutico per affrontare questa complessa patologia. L'associazione promuove un approccio multidisciplinare per la riabilitazione, che vede la collaborazione sinergica di neuropsichiatri, psicologi, educatori e medici, ponendo il coinvolgimento totale della famiglia al centro del percorso. La formazione di psicologi, operatori, educatori (insegnanti di sostegno) e familiari su interventi comportamentali validati scientificamente, come la logopedia e l'Applied Behavioural Analysis (ABA), è uno dei pilastri della loro azione.
L'Associazione "Genitori e Autismo" si dedica anche alla sensibilizzazione a livello regionale e nazionale per l'emanazione di leggi di sostegno economico e agevolazioni fiscali per i soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico e per le famiglie che li assistono. Riconoscendo l'importanza del ruolo degli insegnanti, l'associazione crede fermamente che il modo più efficace per aiutare il crescente numero di bambini con autismo sia rafforzare la risorsa degli insegnanti di sostegno. Per questo motivo, ha organizzato numerosi corsi di formazione tra il 2009 e il 2013, tenuti da formatori certificati BCBA (Board Certified Behavior Analysts), per insegnare ai docenti come applicare correttamente i principi dell'ABA nelle loro classi.
Insieme ad altre associazioni, "Genitori e Autismo" ha contribuito alla costituzione della prima Cooperativa Sociale di tipo B a Roma, finalizzata all'inserimento lavorativo di ragazzi e adulti autistici. Hanno inoltre avviato una collaborazione con il Ministero dell'Interno per l'avvio della Terapia Multisistemica in Acqua per bambini autistici.
Un altro progetto di rilievo ideato da "Genitori e Autismo" è la creazione, nel 2010, del primo centro per l'autismo con terapia ABA, denominato "Una Breccia nel Muro". Successivamente, è stato realizzato il Progetto ABA.CO, avviato nel 2011 in collaborazione con la Cooperativa ABA.CO, che mira a fornire un percorso completo di benessere per bambini, ragazzi e le loro famiglie.
Affrontare la Continuità Terapeutica nell'Adolescenza e nell'Età Adulta
Un aspetto critico che emerge è la problematica della continuità terapeutica per i bambini che raggiungono i 12 anni di età. Molte famiglie si trovano ad affrontare un vuoto assistenziale, senza un'offerta formativa adeguata o una continuità metodologica rispondente al metodo ABA-VB quando i figli entrano nell'adolescenza. Questo può portare a un arresto nello sviluppo e nell'apprendimento, negando ai ragazzi la possibilità di crescere e realizzare il proprio progetto di vita, che dovrebbe rispondere alle esigenze specifiche dell'adolescente e del futuro adulto.
Per ovviare a questa lacuna, il Centro ABA.CO promuove e garantisce la continuità metodologica attraverso l'apertura di un ulteriore centro, "Learning School", dedicato ad adolescenti di età compresa tra i 12 e i 18 anni. Un percorso graduale è studiato per fungere da ponte tra il centro precedente e la nuova struttura, al fine di agevolare e rendere meno traumatico il passaggio e l'inserimento dei ragazzi.
Altre Risorse e Punti di Riferimento
Per fornire un supporto completo, è utile menzionare altre realtà e risorse significative:
- Il Telefono blu, una linea telefonica gratuita finanziata da FIA e gestita da ANGSA, offre sostegno e orientamento ai familiari di bambini e adulti con autismo.
- Esistono portali di informazione generale sull'autismo e sulle terapie correlate, alcuni dei quali focalizzati in particolare sulla terapia comportamentale ABA, ma aperti anche all'approccio RDI (Relationship Development Intervention).
- Il sito dell'Associazione Genitori Soggetti Autistici Siciliani rappresenta un altro punto di riferimento importante per le famiglie della regione.
- La casa editrice Erickson offre un vasto catalogo di libri e abbonamenti a riviste specializzate sull'autismo, disponibili online.
- Per superare le barriere linguistiche, strumenti di traduzione "al volo" possono essere utili per accedere a risorse internazionali.
Il Padiglione n. Inf. completa questo quadro di supporto con un Progetto per i genitori di bambini autistici, basato sui principi della Family Centered Care. Questo progetto include incontri informativi e psicoeducativi, counselling familiare e incontri di neuropsicomotricità, sottolineando l'importanza di un approccio olistico e centrato sulla famiglia.
La figura del Neuropsichiatra infantile, come responsabile dell’Area Dipartimentale di Psicopatologia dell’età evolutiva e Direttore Sanitario Centrale dell’Associazione La Nostra Famiglia - IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini, è cruciale nel panorama diagnostico e terapeutico.
L'Avv. Francesca Lodigiani, Direttore Esecutivo di FIA, insieme a figure accademiche di spicco come il Professore Associato e Direttore dell’Early Detection and Intervention Program, AJ Drexel Autism Institute, Drexel University, Philadelphia, e l'Honorary Research Fellow presso l’Olga Tennison Autism Research Center di Melbourne, Australia, contribuiscono con la loro expertise a far progredire la ricerca e l'intervento.
In ambito accademico, il Professore ordinario di “Didattica e Pedagogia speciale” presso l’Università di Urbino, Direttore del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità, Coordinatore del Corso di Studio in “Scienze della Formazione Primaria”, Presidente del Coordinamento Nazionale dei Direttori dei Corsi di Scienze della Formazione Primaria e Direttore del Centro Socio-educativo “Francesca” di Urbino, insieme alla direzione della rivista “Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo”, evidenziano l'impegno universitario nel campo.
In definitiva, la diversità che caratterizza le persone con autismo deve essere accolta e valorizzata, garantendo a ciascuno il diritto a una vita piena e realizzata. Il percorso di supporto per i genitori e le famiglie è un pilastro fondamentale in questo cammino, offrendo strumenti, conoscenze e una rete di sostegno indispensabile.