La diagnosi di autismo, o più precisamente di disturbo dello spettro autistico (DSA), rappresenta spesso un momento di profonda introspezione e riorganizzazione per le famiglie. La domanda che un figlio può porre, "Mamma, io sono come gli altri?", racchiude un universo di sfumature emotive e di ricerca di appartenenza. Per i genitori, rispondere a un quesito del genere può significare sentirsi improvvisamente destabilizzati, con il cuore "letteralmente in gola". Eppure, la capacità di affrontare queste domande con onestà e apertura può segnare l'inizio di un percorso di comprensione e accettazione.
La Metafora delle Rotaie: Comprendere le Differenze
Francesca Roveda, presidente di Spazio Nautilus, associazione milanese dedicata al supporto delle persone con autismo, ricorda vividamente un episodio emblematico. Di fronte alla domanda del figlio diciassettenne, J., studente di liceo classico, brillante ma con evidenti difficoltà nella decodifica delle dinamiche sociali, Roveda ha cercato un modo efficace per comunicare. Pur provando il jet lag dopo un viaggio di lavoro, ha scelto la schiettezza. Guardando a terra, l'ispirazione è arrivata mostrando le rotaie dei treni: "Vedi che non sono tutte uguali, per alcune il percorso è dritto, per altre no". Questa metafora visiva ha offerto a J. una chiave di lettura per comprendere la propria unicità, distinguendola da una presunta "normalità" omologata.
Dalla "Micro Ombra di Asperger" allo Spettro Autistico
Il termine "Asperger", un tempo comunemente utilizzato, è oggi in disuso nella classificazione diagnostica. Le diagnosi di autismo vengono ora declinate su tre livelli, a seconda del grado di necessità di supporto e accudimento. J. Roveda rientra in quello che viene definito "livello 1", ovvero l'autismo ad alto funzionamento. Nonostante la consapevolezza delle peculiarità del figlio, la comunicazione ufficiale della diagnosi ha rappresentato un momento di forte impatto emotivo. Le difficoltà nella socialità, un linguaggio forbito e formale fin dalla tenera età e una marcata difficoltà nel mantenere il contatto visivo erano segnali evidenti, ma la diagnosi formale ha avuto l'effetto di una "bomba", come la descrive Roveda, pur non essendo inaspettata.
Il Ruolo Fondamentale di Spazio Nautilus e Divergo
L'approccio di Spazio Nautilus è caratterizzato da un forte orientamento multidisciplinare. L'incontro di orientamento con Divergo, l'équipe dell'associazione diretta dalla pedagogista clinica Enza Crivelli, docente di Pedagogia speciale all'Università Cattolica, è stato un momento cruciale per Francesca Roveda. Dopo un'esperienza ospedaliera definita "avvilente" e debilitante, Roveda ha trovato in Divergo un ambiente di ascolto, umanità e supporto concreto. "Finalmente una bussola, finalmente chiarezza", ha affermato, descrivendo il percorso intrapreso con l'associazione come un affidarsi "come una scolaretta".
L'associazione, fondata nel 2009 a Milano da un gruppo di genitori, accoglie ragazzi a partire dai 12 anni. La crescente domanda e il passaparola tra le famiglie, che coinvolgono anche pediatri e medici di base, testimoniano l'efficacia e la necessità dei servizi offerti. Nonostante una lista d'attesa, il desiderio di accedere al supporto di Spazio Nautilus è elevato.
Autismo e supporto alle famiglie
Un Approccio "Su Misura": Allenare le Competenze Sociali
Il principio cardine dell'approccio di Spazio Nautilus, come sottolineato da Enza Crivelli, è quello del "su misura". Ogni ragazzo è unico, con un bagaglio individuale di caratteristiche che vengono attentamente considerate. L'obiettivo è allenare le competenze sociali in ambienti protetti e aggregativi, dove i giovani possano apprendere le modalità di interazione e comunicazione in un contesto privo della pressione del giudizio esterno.
Le sfide per i ragazzi nello spettro autistico sono molteplici: l'incapacità di cogliere appieno il contesto sociale, una modalità comunicativa eccessivamente letterale o, al contrario, insolita, e un'ipersensibilità a stimoli sensoriali come suoni, luci e temperature. Questi fattori rendono l'interazione con l'ambiente esterno estremamente faticosa. Spazio Nautilus si propone di creare luoghi accoglienti, con una supervisione educativa costante, dove i giovani possano sviluppare gradualmente la capacità di "stare insieme".
Attività e Supporto per Favorire la Socializzazione
Per agevolare la costruzione di relazioni e l'approfondimento degli interessi, Spazio Nautilus organizza attività mirate, come aperitivi e cineforum. Questi momenti, pensati per essere inclusivi e stimolanti, offrono opportunità concrete per mettere in pratica le abilità sociali acquisite.
Il Parent Training: Un Valore Aggiunto Fondamentale
Il "parent training" offerto da Spazio Nautilus riveste un'importanza cruciale. Questo percorso di formazione e supporto per i genitori è descritto come un momento di scambio, confronto e sollievo. Non essere più soli nell'affrontare le sfide legate all'autismo permette ai genitori di ritrovare anche un senso di leggerezza e di prospettiva. "Quando ti senti accompagnato la prospettiva cambia", afferma Francesca Roveda, "non spariscono i momenti bassi ma impari a decodificare e ad accettare, invece di affannarti sull’happy end ti concentri sui singoli passi".
Collaborazione con il Centro Famiglie+
Recentemente, Spazio Nautilus ha ampliato la sua capacità di intervento grazie a una preziosa collaborazione con il Centro Famiglie+, uno spazio di aiuto gestito da FMC (Fondazione per la Mielolesione) che sta estendendo la propria rete di supporto. Questa sinergia ha permesso di offrire un sostegno ancora maggiore a nuclei familiari in difficoltà, anche al di fuori della Lombardia.
La collaborazione è stata particolarmente significativa in un periodo complesso come quello pandemico. L'intervento di Spazio Nautilus e del Centro Famiglie+ ha rappresentato un "grande conforto" per le famiglie, fornendo risorse e possibilità di sostegno. L'associazione, con circa 300 famiglie seguite in Lombardia e non solo, sottolinea come il supporto sia fondamentale per coloro che, pur mantenendo dignità e rispetto delle regole, si trovano ad affrontare situazioni particolarmente delicate.
Percorsi Individualizzati: Dal Bambino all'Adolescente
La flessibilità e l'adattabilità dell'intervento sono evidenti nei percorsi seguiti. Viene citato il caso di Marco, un bambino di 9 anni, la cui famiglia ha partecipato a un colloquio di restituzione conclusivo con gli specialisti. Un altro esempio è quello di Olivia, una ragazza delle scuole superiori, la cui percorso annuale di psicoterapia e orientamento cognitivo comportamentale mira ad aumentare la consapevolezza del proprio funzionamento e a implementare strategie per affrontare le problematiche. Per Olivia, in vista del compimento della maggiore età, è stato avviato un assessment cognitivo completo, con una rivalutazione neuropsichiatrica, per una valutazione globale del suo funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale.
Questi percorsi personalizzati dimostrano come Spazio Nautilus non si limiti a offrire un supporto generico, ma si impegni a comprendere e rispondere alle esigenze specifiche di ogni singolo individuo e della sua famiglia, offrendo una guida preziosa e un faro che "non ti abbandona più".