Convivere con la Demenza: Sfide, Strategie e Supporto per il Coniuge e i Familiari

Le avvisaglie della demenza sono spesso così subdole, graduali e insidiose da indurre molti a sottovalutarle, quasi a scherzarci sopra. La comune associazione tra perdita di memoria ed età avanzata è in realtà rischiosa: l’età è infatti un importante fattore confondente, che porta a minimizzare sintomi che sono invece spie iniziali di un decorso patologico. La diagnosi di demenza in un membro della famiglia sconvolge drasticamente la vita di tutti i giorni. Questa patologia comporta infatti un ridimensionamento del tempo, costringe a vivere in un costante presente, arrivando a cancellare l’identità passata e precludendo progetti futuri. Si vive alla giornata e si rivoluziona la propria routine quotidiana, che ruota costantemente intorno al malato e costringe a rimanere reclusi in casa per lungo tempo, con poche possibilità di ritagliarsi un momento per sé. Tutto questo ha un importante risvolto psicologico: ansia, frustrazione e scarsa accettazione della nuova situazione possono rovinare il rapporto con il malato stesso.

La Natura Insidiosa della Demenza e le Sue Diverse Manifestazioni

La progressiva perdita di memoria tipica della demenza di Alzheimer, pur essendo la forma più frequente (fino al 70% dei casi), non è l’unica. Nella demenza vascolare, per esempio, i sintomi tendono a fluttuare, almeno nelle fasi iniziali, alternando momenti di totale lucidità ad altri in cui la persona sembra assente, che riflettono le variazioni del flusso sanguigno a livello cerebrale. La disinibizione è uno dei sintomi cardine della demenza frontotemporale e include impulsività, irritabilità, mancanza di tatto, persino allucinazioni e manie di persecuzione, tutti comportamenti che mettono a dura prova familiari e amici, oltre a rappresentare un potenziale pericolo per la persona stessa, che diventa meno prudente e che necessita di una supervisione costante.

Dopo questa iniziale aura di incertezza, spesso è un evento eclatante a sconvolgere il precario equilibrio e a imporre la necessità di rivolgersi a un professionista. A molti sembrerà un paradosso, ma molto spesso dare finalmente un nome a ciò che sta succedendo a se stessi o al proprio familiare rappresenta quasi una liberazione. Questo non significa che il referto medico non sia un duro colpo. La diagnosi rappresenta un punto di svolta a partire dal quale la famiglia inizia a riorganizzarsi per convivere con la patologia, che adesso ha un nome. Almeno all’inizio, viene privilegiata l’assistenza del malato a casa, riservando un eventuale ricovero in residenze sanitarie alle fasi più gravi della malattia.

Il Ruolo Cruciale del Caregiver: Familiari Sotto Pressione

La reazione alla diagnosi è molto soggettiva e non sempre questa “nuova realtà” viene accettata. È proprio in questo momento che entra in gioco un’altra figura protagonista della convivenza con la demenza, oltre al malato stesso: chi si occupa di lui, spesso definito caregiver, termine anglosassone che riassume bene il ruolo di colui che presta la propria cura. Di solito i primi caregiver sono i familiari stessi, rappresentati dal coniuge e/o dai figli in età adulta. Per esempio, un aspetto che interessa maggiormente i figli di persone con forme precoci di demenza è la difficoltà nel conciliare la cura del proprio caro con i numerosi obblighi che l’età ancora giovane comporta, come la gestione dell’attività lavorativa o di una famiglia con bambini piccoli.

L’impatto emotivo è spesso più destabilizzante delle difficoltà logistiche di riorganizzazione della famiglia. Le diverse forme di demenza comportano prima o poi un cambiamento dell’identità del malato, che finisce per influenzare inevitabilmente le relazioni con i familiari. Questo cambiamento d’identità si traduce in un vero e proprio cambiamento nei ruoli, che può provocare quasi un senso di perdita. Ciò che più disorienta quando il decorso della malattia si fa incalzante è la contraddizione tra un’identità che si trasforma e un corpo che paradossalmente non subisce grandi cambiamenti, a parte quelli normally dovuti all’età. Forse questo cambiamento è ancora più duro da accettare per un coniuge.

Strategie di Gestione e Supporto Emotivo

La convivenza con chi è affetto da questa patologia è un percorso in continua evoluzione, fatto di tentativi, sbagli e passi indietro, dove una delle parole chiave è “calibrare” le proprie reazioni alle esigenze della persona. Per quanto assurde possano sembrare le richieste e l’atteggiamento del malato, assumere un comportamento ostile nei suoi confronti può far degenerare la situazione, scatenando reazioni di rabbia o ansia. Occorre invece assecondare e, se possibile, distrarre la persona, coinvolgendola in attività piacevoli, come ascoltare della buona musica o proporle piccole mansioni che ha sempre svolto con piacere: cucinare, fare giardinaggio, dare una mano nei mestieri di casa più semplici.

Ansia da Separazione e Bisogno di Rassicurazione

Per l’individuo colpito da demenza o Alzheimer, l’ansia da separazione è ingrandita perché si sente già ‘perso’ di suo e perdere, o essere separato da, un caregiver familiare può sconvolgerlo e agitarlo molto. Alcuni caregiver hanno molte difficoltà quando i loro cari "diventano la loro ombra", cioè li hanno costantemente tra i piedi, per così dire. L’individuo interessato non è un’ombra, né vuole essere di continuo con il caregiver. È una forma di rassicurazione e validazione; una connessione su cui si basa l’individuo interessato per sua sicurezza e qualità di vita. Senza di essa, l’individuo interessato diventa presto paranoico e spaventato, e la sua ansia può produrre esplosioni o manifestazioni comportamentali. L’individuo interessato alla fine accresce la fiducia e si affida a questi nuovi caregiver nella sua vita. Questi nuovi caregiver di fiducia possono essere familiari o amici intimi o persino caregiver professionisti coerenti.

Dirigere sempre altrove l’attenzione dell’individuo che soffre di demenza è un altro modo per ridurre l’ansia da separazione. Convalidare le espressioni di paura e ansia dell’individuo interessato e usare un tono di voce confortante e lenitivo per rassicurarlo è fondamentale. Presta attenzione alla routine, perché più è la struttura del giorno che piace all’individuo interessato, meno sono le possibilità di ansia. Anche l’ambiente può far nascere ansia, se l’ambiente attorno all’individuo interessato diventa sconosciuto o viene frequentemente modificato; un cambiamento frequente dell’ambiente di cura può disorientare l’individuo interessato e causare tensione. Queste emozioni possono essere trasferibili, quindi è importante che i caregiver mantengano il controllo sulle proprie ansie in presenza dei loro cari.

La Psicologia del Senso Comune e la Rappresentazione della Malattia

Tra gli studi che si sono occupati della qualità di vita nei soggetti con demenza e dei loro caregiver, alcuni hanno esplorato i diversi modi di percepire la malattia. Si entra qui nel campo della psicologia del senso comune, un modello che descrive il processo che porta a dare un senso alla condizione che si sta vivendo a partire da una rappresentazione molto personale, uno schema mentale che mette insieme vari elementi e che può modificarsi nel tempo. Un gruppo di ricercatori inglesi ha intervistato 50 caregiver di soggetti con demenza di Alzheimer o vascolare, chiedendo loro come chiamavano la malattia dell’assistito. La maggior parte ha risposto usando termini medici, appresi al momento della diagnosi da parte di uno specialista. Alcuni però hanno confessato di riferirsi alla patologia in termini diversi, più generici, in presenza del malato, preferendo definirla come “problemi di memoria” anziché “morbo di Alzheimer” o “demenza”, mostrando un atteggiamento protettivo nei suoi confronti.

Ma perché è importante rappresentare la malattia? Se un paziente percepisce che chi gli sta intorno evita di parlare della patologia, quasi provandone vergogna, è portato a pensare che la demenza sia un tabù, un’entità da non nominare ma che in realtà è entrata nella vita personale dell’intera famiglia e con cui prima o poi bisognerà fare i conti. Sapere che idea il paziente si è fatto della sua malattia consente invece di mettersi nei panni del malato esplorando la sua condizione da una diversa prospettiva. Un possibile sostegno in questo senso può essere fornito dalla “narrazione guidata” o storytelling, definita come un modello per scoprire, attraverso l’analisi condivisa del linguaggio orale e scritto, nuove soluzioni quando, durante una situazione di disagio, le altre strategie sono risultate inefficaci. In pratica, guidati da un moderatore (facilitatore), che propone al gruppo di partecipanti degli argomenti da affrontare di volta in volta, ognuno sceglie ciò che più gli preme raccontare e, esprimendolo, lo rende più autentico. Raccontando una storia, la propria storia, si tenta di “mettere ordine” e di dare un senso alla propria esperienza.

L'Impatto sulla Sessualità e sull'Intimità di Coppia

La sessualità nelle persone affette da demenza è un argomento poco trattato rispetto ad altri aspetti della malattia, ma rimane di fondamentale importanza per comprendere pienamente le dinamiche relazionali che si instaurano tra il malato e chi lo circonda. Esiste un pregiudizio diffuso secondo cui le persone anziane non proverebbero più desiderio sessuale. Nulla di più falso: il desiderio e il bisogno di intimità permangono fino a fasi molto avanzate della vita. Nelle persone con Alzheimer, tuttavia, questi bisogni possono manifestarsi in modi diversi e talvolta problematici a causa della perdita progressiva dei freni inibitori.

Disinibizione Sessuale e Imbarazzo dei Caregiver

Nei pazienti con demenza, i comportamenti sessualizzati rientrano tra i disturbi del comportamento associati alla malattia. La persona malata può utilizzare un linguaggio esplicito, avere atteggiamenti inappropriati, o mostrare comportamenti di autoerotismo in contesti pubblici. Questi comportamenti non sono intenzionalmente provocatori, ma riflettono l’incapacità di comprendere cosa sia socialmente adeguato. La persona non riesce più a distinguere tra ciò che appartiene alla sfera privata e ciò che è pubblico. Per i familiari, gestire questi comportamenti può essere particolarmente difficile e fonte di grande imbarazzo. Raccontare che il proprio caro ha avuto un’intera giornata di comportamenti sessualizzati è più difficile che riferire di altri sintomi come la ripetitività o i problemi di memoria. Il senso di vergogna è amplificato quando questi comportamenti sono diretti verso altri familiari, come quando un genitore malato non riconosce più il figlio adulto e lo scambia per il partner.

È importante ricordare che spesso questi comportamenti non sono esclusivamente legati al desiderio sessuale, ma rappresentano una ricerca di affetto, vicinanza e connessione. La persona malata può cercare nel contatto fisico un modo per ritrovare un legame con l’altro, per combattere la solitudine e la confusione causate dalla malattia. Come gestire questi comportamenti richiede un equilibrio: né reagire con aggressività né assecondare comportamenti inappropriati. Strategie utili includono tranquillizzare la persona, cercare di distrarre l’attenzione, spiegare con calma la situazione se la persona è ancora in grado di comprendere, o allontanarsi temporaneamente per dare alla persona lo spazio di calmarsi. In tutte queste situazioni, è fondamentale ricordare che la persona malata non sta agendo con l’intento di provocare disagio.

Aspetti Etici e Tutela Giuridica

Le demenze provocano una progressiva perdita di autonomia in chi ne soffre, con un importante carico assistenziale, organizzativo ed emotivo per i familiari e gli operatori dei servizi sociosanitari, che si trovano spesso a dover scegliere al posto delle persone affette da queste patologie. Un aspetto molto importante è la problematica della valutazione delle capacità della persona, necessaria per individuare gli interventi di sostegno prioritari: dalla gestione della vita quotidiana alle scelte finanziarie e patrimoniali, alla definizione del piano terapeutico e assistenziale.

Gli Istituti di Protezione Giuridica in Italia

Nell’ordinamento italiano la persona che ha raggiunto la maggiore età (18 anni) è considerata capace di agire ovvero di compiere atti giuridici validi. Quando un adulto, per qualsivoglia evento della sua vita, subisce la perdita parziale o completa di tale capacità, l’ordinamento prevede, a sua tutela, l’istituzione di figure di protezione, cioè persone capaci nominate per tutelare i suoi interessi. L’attuazione della protezione giuridica può realizzarsi principalmente attraverso tre strumenti: l'interdizione, l'inabilitazione e l'amministrazione di sostegno e a ognuna di queste corrisponde la nomina di una figura specifica:

• Interdizione → Tutore: La persona in stato di abituale infermità di mente che la rende incapace di provvedere ai propri interessi è interdetta quando ciò è necessario per assicurare la sua adeguata protezione. Il tutore ha cura della persona interessata e gestisce il suo patrimonio e i suoi interessi di vita.
• Inabilitazione → Curatore: Il maggiore di età infermo di mente, il cui stato non è talmente grave da far luogo all'interdizione, può essere inabilitato. L’inabilitazione limita gli atti di straordinaria amministrazione, per i quali è necessaria l’assistenza di un curatore.
• Amministrazione di Sostegno → Amministratore di Sostegno (AdS): La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno. L’AdS facilita il pieno accesso ai servizi e la partecipazione al proprio progetto individuale di assistenza, agendo secondo le aspirazioni e i desideri della persona stessa.

L’istanza per richiedere l’amministrazione di sostegno si promuove con deposito nella cancelleria del Giudice del tribunale di residenza del soggetto, corredata di documentazione medica che attesti lo stato di salute dell’interessato, e non richiede l’assistenza di un legale. Il Giudice, al termine dell’istruttoria, emette un decreto con il quale nomina l’AdS e ne definisce i compiti, la durata dell’incarico, i poteri e i limiti delle spese.

Il Consenso Informato e le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

La Legge 22 dicembre 2017, n. 219 contiene “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. La Legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.

Il consenso informato sarà espresso dal tutore sentito l’interdetto, ove possibile; se la persona è inabilitata essa stessa può esprimere personalmente il proprio consenso. Nel caso in cui sia stato nominato un AdS, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’AdS ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere.

La Legge disciplina le DAT comunemente definite "testamento biologico" o "biotestamento", in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi o di comunicare le proprie preferenze circa l’assistenza sanitaria. Ognuno può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compreso il consenso o il rifiuto su specifici accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche, singoli trattamenti sanitari. Si può, inoltre, indicare nelle DAT un fiduciario chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie nel momento in cui questi non sia più in grado di esprimersi. Il fiduciario deve essere persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo. L’incarico può essere revocato in ogni momento. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT e può disattenderle, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente.

L'Importanza del Supporto ai Familiari e il Concetto di "Vittime Nascoste"

Numerose ricerche in campo psicosociale evidenziano che l’assistenza ai pazienti può provocare gravi disturbi fisici e mentali sia agli operatori che ai familiari. Queste ricerche mostrano, ad esempio, che chi convive con il malato è più riluttante a chiedere aiuto, ma che ha anche più probabilità di essere depresso rispetto ai familiari che non convivono con il paziente, tanto che i familiari conviventi sono stati definiti “le vittime nascoste della demenza” (Tamanza, 1998). Tra l’altro, chi presta assistenza al malato è di solito il coniuge, anche lui anziano, o un suo figlio, più spesso una figlia, a sua volta in un’età particolare: quella involutiva del climaterio, che molti studi evidenziano come la più a rischio per la depressione, a sua volta ritenuta da più parti un fattore di rischio della demenza.

I familiari sono testimoni privilegiati della storia del paziente, ed hanno intrattenuto ed intrattengono con lui, per lo più inconsapevolmente, una relazione di ruolo. La memoria, in un'accezione più ampia, è l'insieme dei processi in base ai quali gli eventi del passato influenzano le risposte future. Alla graduale perdita della memoria esplicita, corrisponde un’emersione più consistente e visibile di quella implicita e soprattutto di quegli schemi mentali più primitivi, formatisi nei primi anni di vita.

L'Esperienza di Gruppi di Auto-Aiuto

Le note che seguono descrivono l’esperienza con un gruppo di auto-aiuto per i familiari, promosso dal Comune di Brescia in collaborazione con l’Associazione “Don Benedini“, costituitosi circa un anno fa. Il lavoro nel gruppo di autoaiuto si basa sull'ipotesi che individuare gli elementi di continuità tra passato e presente delle rispondenze reciproche nella relazione con il congiunto malato, possa consentire ai familiari di ritrovare quel filo; divenendone consapevoli, essi possono padroneggiare meglio la situazione, ristabilendo il loro sentimento di sicurezza nella relazione con il loro congiunto malato in modo più realistico ed adeguato.

Casi Studio: Gianna e Lidia

Gianna e sua figlia Giulia parlano della sorella di Gianna (zia per Giulia) che ha 70 anni, in cura da quattro anni per Alzheimer. La storia familiare evidenzia una predisposizione a disturbi d'ansia e fobie, con una possibile interpretazione legata a una scarsa definizione dei confini del Sé e un'ambivalenza nei confronti dell'attaccamento, vissuto come desiderabile ma anche annientante. L'opposizione e le "fughe" della sorella potrebbero essere un tentativo estremo di proteggersi dal suo intenso desiderio di attaccamento, per il suo fragile Sé accompagnato dalla paura di essere annientata.

Lidia, 75 anni, parla del marito Paolo, malato di Alzheimer da più di 10 anni. La loro storia matrimoniale è stata serena, ma segnata da lutti improvvisi e traumatici. La famiglia d'origine e quella del marito erano state sfollate a Brescia durante la guerra, ma Paolo, prigioniero in Africa, non lo sapeva. Dopo anni di prigionia, si era ricongiunto ai suoi cari. All'esordio della malattia, Paolo esasperava tutti raccontando continuamente della sua prigionia e di come fosse stato bravo a cavarsela. È pensabile che il sig. Paolo “riviva” la sua esperienza della prigionia, dalla quale è uscito libero, “nella prigione” della demenza, come a ricercare, illusoriamente purtroppo, la via di fuga già sperimentata con successo.

Le Diverse Posizioni del Caregiver: Attore, Genitore, Sopravvissuto

Uno studio svedese ha indagato come 9 coniugi di persone con demenza descrivessero se stessi nell’esperienza del prendersi cura con lo scopo di comprendere a fondo cosa significasse convivere con i quotidiani cambiamenti imposti dalla malattia del proprio caro. Le definizioni di sé fornite dai partecipanti sono state principalmente tre: attore, genitore e sopravvissuto.

• Attore: Indossano una maschera davanti al coniuge fingendo che vada tutto bene e nascondendo le proprie sensazioni negative. Rinunciano ad essere spontanei per rendere più piacevole la vita alla persona amata.
• Genitore: Sentono la necessità di rimanere costantemente vigili, supervisionano il personale sanitario che assiste il partner, stabiliscono cosa sia meglio per lui/lei, conoscono ogni suo bisogno e se ne fanno carico anche a discapito del proprio benessere.
• Sopravvissuto: Devono mostrarsi forti per due di fronte alle difficoltà, evitando il più possibile al malato eventuali problemi che lo agiterebbero inutilmente, e sposano la coraggiosa idea di tenerlo in casa il più a lungo possibile.

Queste posizioni, che si avvicendano nella descrizione di sé come coniuge di una persona con demenza, potrebbero essere utili a mettere in atto degli interventi di supporto ad hoc con il fine di incrementare il benessere e di migliorare la qualità delle relazioni coniugali.

La Demenza e le Dinamiche Relazionali Familiari

La demenza ha effetti negativi non solo su chi ne è affetto, ma anche sulle persone che se ne prendono cura (caregiver). In particolare, i coniugi, convivendo con il partner malato nella maggior parte dei casi, sono i caregiver che si trovano ad affrontare le sfide della malattia 24 ore su 24. Possono perciò sperimentare stati di stress e ansia, senso di colpa e impotenza, oltre che la sensazione di perdita della complicità e dell’intimità di coppia.

Il caso di Evelyne*, che chiama un team di consulenti per parlare dei suoi genitori che vivono in Italia. La madre è affetta da Alzheimer allo stadio iniziale, ma vive nella negazione della malattia. Il padre è esaurito e si sente abbandonato. Il team di consulenza consiglia alla figlia di mettersi in contatto con il medico curante per organizzare un aiuto domiciliare e di parlare con il padre ringraziandolo per i suoi sforzi. Queste sono misure concrete che Evelyne deve valutare bene tenendo conto anche dei propri limiti. In seguito potrà anche incoraggiare il padre a fare una lista di tutte le mansioni per le quali necessita di sostegno e usare la stessa lista anche per prepararsi a incontri con medici o altri specialisti. A volte i genitori fanno fatica a seguire i consigli dei figli, e ai figli può risultare difficile immischiarsi nelle faccende dei genitori.

La Demenza e la Perdita di Identità del Malato

Il danno a livello cerebrale nella demenza comporta alterazioni significative del senso di identità, portando pian piano l’interessato, i familiari e le persone care a sentire che egli non è più la stessa persona, perché è stato colpito il cuore della personalità. Il Metodo Validation, ad esempio, propone un atteggiamento convalidante, ma quanto può essere difficile per un coniuge validare certi atteggiamenti?

Pensiamo a un anziano in Struttura convinto di essere in una precisa fase della sua vita. Il suo ruolo di marito, o di moglie, non esiste più. E ogni giorno, nella sua casa che, da quando il partner è malato, diventa un "nido vuoto". Se il suo ruolo di madre si è inevitabilmente trasformato, il suo ruolo di moglie non si è semplicemente modificato, ha totalmente cessato di esistere.

Conclusione

Convivere con la demenza è un percorso complesso che richiede pazienza, comprensione e un solido sistema di supporto. Dalle sfide quotidiane alla gestione degli aspetti emotivi e legali, i familiari e i coniugi affrontano un carico significativo. Riconoscere la complessità della malattia, implementare strategie di comunicazione efficaci, cercare supporto psicologico e giuridico, e mantenere un focus sulla qualità della vita del malato e dei suoi cari sono passi fondamentali per affrontare questa sfida con la massima dignità e cura possibile.

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