L'avvento dei social network ha aperto nuove strade per la condivisione di esperienze personali, trasformando piattaforme come Instagram in potenti strumenti di sensibilizzazione. Negli ultimi mesi, l'attenzione si è concentrata su un caso particolare: quello di influencer che hanno scelto di condividere la loro vita con la Sindrome di Tourette, un disturbo neurologico complesso. Tuttavia, la linea tra autenticità e finzione è diventata sempre più sottile, sollevando interrogativi sulla veridicità di alcune narrazioni e sul reale intento dietro la loro esposizione mediatica.
La Storia dei "The Bordons" e l'Innesco dei Dubbi
Chiunque "bazzichi" i social network, negli ultimi mesi non avrà potuto fare a meno d’imbattersi nei video di The Bordons, al secolo Lara Decarli e Davide Bordoni. Questi fidanzati e influencer avevano aperto un account in cui condividevano la loro esperienza con la Sindrome di Tourette. I due giovani ticinesi raccontavano quasi quotidianamente e in chiave ironica la loro convivenza con questa condizione medica, pubblicando clip che mostravano Lara "prendere di mira" il partner o manifestare i suoi tic senza provare a reprimerli.
Come da loro stessi ribadito più volte, l’intento era sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alla Sindrome, e dimostrare come, anche in una situazione delicata, si possa costruire una vita normale. Il web li aveva premiati ma, sin dall’inizio, qualcuno aveva palesato dei dubbi circa la veridicità dei video che, a volte, apparivano eccessivamente "studiati" e teatrali.
Il servizio delle Iene ha donato loro maggiore notorietà e, di conseguenza, aumentato le perplessità degli utenti. A sollevare la questione era stata anche Selvaggia Lucarelli che, giusto ieri, ha pubblicato un lungo articolo sulla vicenda, in cui ha ricostruito la storia della coppia, evidenziandone le stranezze.
Indagini e Indizi di una Narrazione Costruita
Tra le prime cose ad aver insospettito la giornalista, ci sono i numerosi account aperti in passato da Lara e Davide. Nel primo, incentrato sul fitness, i due mostrano gli esercizi ginnici ideali per tenersi in forma; il secondo, Thetraveliciuous, parla di viaggi, mentre in un altro i fidanzati si facevano chiamare iPuffins. Scavando ancora più a fondo, aiutata anche dalle segnalazioni di chi ha conosciuto la coppia personalmente, ha scoperto la tendenza di Davide ad aprire e chiudere account insieme alla fidanzata del momento, a volte parlando in modo molto negativo della precedente.
Di Lara si sa meno, ma chi l’ha incontrata non ha mai pensato che potesse avere la Sindrome di Tourette, poiché non avrebbe mai manifestato alcun sintomo. Ad accrescere i sospetti, infine, è la stessa scelta di cancellare il profilo proprio dopo l’intervista delle Iene. L’attenzione mediatica offerta dal programma avrebbe consentito loro di parlare della sindrome e della loro esperienza a un pubblico maggiore; perché allora rinunciare? Lo show di Mediaset, incalzato da Selvaggia, ha fatto intanto sapere di aver provato a contattarli per avere spiegazioni.
La Tourette sui Social: Oltre i "The Bordons"
Il dibattito sull'autenticità delle esperienze condivise online riguardo alla Tourette non riguarda solo il caso specifico dei "The Bordons". Moltissimi utenti sono convinti che, dietro il volto palesemente ritoccato con l’intelligenza artificiale della ragazza di un certo profilo social, si nasconda proprio Lara. Questo solleva una questione più ampia sulla manipolazione delle immagini e delle identità online, specialmente quando si tratta di condizioni mediche.
Molti l'avranno vista partecipare alla trasmissione in onda su Real Time "Primo Appuntamento", condotta da Flavio Montrucchio. L’ex magazziniera abruzzese in pensione però non è un volto sconosciuto.
È importante definire cosa sia la Sindrome di Tourette. Si tratta di un disturbo neurologico caratterizzato da tic e vocalizzazioni incontrollate, autolesionismo e a volte anche da coprolalia. Prende il nome dal medico francese Georges Gilles de la Tourette che ne descrisse per primo i sintomi caratteristici. La complessità della sindrome richiede una comunicazione attenta e veritiera.
La Vera Sensibilizzazione: Autenticità e Coraggio
Ci vuole coraggio per parlare di una malattia così particolare come la Tourette e lei lo fa con molta semplicità. Il suo obiettivo, infatti, è usare la notorietà per parlare di una malattia che a livello sociale può essere piuttosto invalidante e per combattere la discriminazione. Per raccogliere i fondi scrive libri e utilizza i social, affinché la malattia non diventi una gabbia in cui essere relegati perché si è diversi.
Questo approccio, basato sull'autenticità e sulla volontà di informare e supportare, rappresenta un modello positivo per la sensibilizzazione online. Un esempio concreto è quello di Sabrina Marchetti, 53 anni, abruzzese. Lei si racconta sui social e spiega quanto sia imbarazzante bestemmiare all’improvviso, alternando tic e movimenti involontari. Da bambina, all’età di 7 anni, prima che le fosse diagnosticata la Tourette, era spesso rimproverata dai genitori perché si grattava o si dava i pugni. Il suo Instagram e il suo Canale YouTube sono piattaforme dove condivide apertamente la sua realtà, offrendo uno spaccato genuino della vita con la sindrome.
Alessandro Borghi: "Io e la sindrome di Turette" - Belve 09/04/2024
La trasparenza e la volontà di educare il pubblico sono fondamentali per sfatare miti e pregiudizi. La condivisione di esperienze personali, quando autentica, può avere un impatto profondo nel promuovere comprensione e accettazione.
La Sindrome di Tourette: Una Panoramica Clinica e Sociale
La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica complessa che si manifesta tipicamente nell'infanzia o nella prima adolescenza. La sua diagnosi si basa sulla presenza di tic motori multipli (come ammiccamenti, scrollate di spalle, movimenti del collo) e almeno un tic vocale (come schiarirsi la gola, grugniti, parole o frasi ripetute). Questi tic sono involontari, ma possono essere temporaneamente soppressi con uno sforzo di volontà. La gravità e la frequenza dei tic possono variare considerevolmente da persona a persona e nel tempo.
Oltre ai tic, molte persone con Tourette sperimentano anche altre condizioni associate, come il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), il disturbo ossessivo-compulsivo (OCD), difficoltà di apprendimento, ansia e depressione. La coprolalia, ovvero l'emissione involontaria di parole oscene o socialmente inappropriate, è un sintomo che cattura spesso l'immaginazione popolare, ma in realtà colpisce solo una minoranza di individui con la sindrome.
La comprensione della Tourette è evoluta significativamente da quando Georges Gilles de la Tourette la descrisse per la prima volta nel 1885. Oggi, si riconosce che la sindrome ha una base genetica e neurologica complessa, coinvolgendo alterazioni nei circuiti cerebrali che regolano il movimento e il comportamento. Sebbene non esista una cura definitiva, esistono trattamenti farmacologici e terapeutici che possono aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita.
La gestione della Sindrome di Tourette richiede un approccio personalizzato. La terapia comportamentale, come l'Habit Reversal Training (HRT) e l'Exposure and Response Prevention (ERP), si è dimostrata efficace nell'aiutare le persone a riconoscere e gestire i loro tic. L'educazione, sia per l'individuo che per la sua cerchia sociale, è un pilastro fondamentale. Comprendere la natura involontaria dei tic e le potenziali sfide associate può ridurre significativamente lo stigma e l'isolamento.
L'Impatto della Rappresentazione Online
La crescente visibilità della Sindrome di Tourette sui social media presenta sia opportunità che sfide. Da un lato, piattaforme come Instagram e YouTube offrono uno spazio senza precedenti per le persone con Tourette di condividere le loro esperienze, trovare comunità di supporto e aumentare la consapevolezza pubblica. Video che mostrano tic in modo autentico, discussioni aperte sulle difficoltà quotidiane e testimonianze di successo possono demistificare la sindrome e promuovere l'empatia.
D'altro canto, la natura stessa dei social media, con la loro enfasi sull'intrattenimento e la potenziale per la disinformazione, solleva preoccupazioni. Come nel caso dei "The Bordons", la linea tra la condivisione genuina e la creazione di contenuti "virali" può diventare sfumata. La tendenza a spettacolarizzare o semplificare eccessivamente condizioni mediche complesse può portare a incomprensioni e, in alcuni casi, a sfruttamento.
È cruciale che gli utenti dei social media approccino i contenuti relativi a condizioni mediche con un occhio critico. Verificare le fonti, cercare informazioni da organizzazioni mediche affidabili e distinguere tra esperienze personali autentiche e potenziali narrazioni costruite è fondamentale. La sensibilizzazione efficace richiede accuratezza, rispetto e un impegno a educare piuttosto che a intrattenere a scapito della verità.
La sfida per la comunità online è quella di promuovere una rappresentazione responsabile e accurata della Sindrome di Tourette, incoraggiando al contempo le voci autentiche che desiderano condividere le proprie esperienze per favorire la comprensione e il supporto. L'obiettivo finale dovrebbe essere quello di creare un ambiente online in cui le persone con Tourette si sentano viste, comprese e supportate, libere dallo stigma e dalla discriminazione.
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