Il deterioramento cognitivo, e in particolare le demenze come l'Alzheimer, rappresentano una delle sfide sanitarie e sociali più pressanti del nostro tempo. La loro crescente incidenza, soprattutto nella popolazione anziana, impone un'attenta pianificazione e un investimento significativo di risorse sia a livello nazionale che regionale. La Regione Umbria, ad esempio, ha recentemente approvato un Piano di Attività per l'utilizzo del Fondo per l'Alzheimer e le demenze, finanziato con quasi 1 milione di euro, dimostrando un impegno concreto nel rafforzare la sanità pubblica e mettere al centro le persone. Questo piano, in attuazione del Decreto del Ministero della Salute del 5 settembre 2024, mira a garantire diagnosi più precoci, strumenti innovativi per l'assistenza e un sostegno psicosociale diffuso, offrendo cure, vicinanza, ascolto e dignità a chi vive queste condizioni e alle loro famiglie.
Il finanziamento per l'Umbria si inserisce nel più ampio Piano Nazionale Demenze, nato dall'Accordo della Conferenza Unificata e rafforzato con l'istituzione di un Fondo specifico previsto dalla legge di bilancio del 2020, successivamente rifinanziato per assicurare la continuità delle attività regionali. Per il triennio 2024-2026, il fondo nazionale dispone di una dotazione complessiva di 33.400.000 euro, con incrementi significativi per gli anni 2025 e 2026. La quota destinata alla Regione Umbria ammonta a 959.905,80 euro, articolata in tre tranche annuali, subordinate all'approvazione del piano e alla valutazione positiva del Ministero, oltre che alla spesa delle quote precedenti.
Le Strategie Regionali per il Contrasto alle Demenze
Il Piano umbro, basato sulle indicazioni del Tavolo permanente sulle demenze e sui risultati del triennio 2021-2023, si articola in tre linee strategiche di intervento. La prima, con una dotazione di 489.000 euro, si concentra sulla diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo Minore (DNC) o Mild Cognitive Impairment (MCI). Questo approccio prevede investimenti in apparecchiature e strumenti clinici volti ad accompagnare il paziente nel percorso, monitorando l'eventuale progressione verso una demenza conclamata. L'Umbria si conferma così attenta alla salute pubblica, affrontando anche le sfide più complesse e silenziose legate al declino cognitivo, una delle principali cause di disabilità nella popolazione anziana.
L'impatto delle demenze va oltre la sfera clinica, toccando profondamente la quotidianità di molte famiglie. La Presidente della Regione Umbria, Stefania Proietti, ha sottolineato come il rafforzamento della sanità pubblica debba mettere "davvero al centro le persone", riconoscendo che Alzheimer e demenze "non sono solo una sfida clinica ma una condizione che tocca la quotidianità di molte famiglie umbre, spesso in silenzio e solitudine". Il Piano Alzheimer 2024-2026 è concepito per "mettere in campo azioni concrete, coordinate, capaci di garantire diagnosi più precoci, strumenti innovativi per l’assistenza e un sostegno psicosociale diffuso", con l'obiettivo di offrire "cure, ma anche vicinanza, ascolto e dignità".
Supporto Economico e Normativo per i Caregiver
La gestione di un parente anziano affetto da demenza comporta notevoli problematiche, e un supporto economico diventa spesso essenziale. Esistono diverse forme di sostegno, tra cui l'invalidità civile con accompagnamento, la Legge 104 e l'Impegnativa di Cura Domiciliare (ICDm).
L'invalidità civile con accompagnamento, destinata a persone completamente invalide sopra i 65 anni che non sono più in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita (come lavarsi, vestirsi, andare in bagno, alzarsi da letto, esser continenti), è erogata indipendentemente dal reddito e si aggira intorno ai 520 euro mensili. È fondamentale, in caso di demenza, segnalare alla Commissione Medica di Invalidità eventuali disturbi comportamentali che richiedono vigilanza continua, anche se il soggetto conserva una certa autonomia. Questi casi vengono solitamente presi in considerazione. La domanda all'INPS è generalmente attivata dal medico di base e deve essere corredata da documentazione adeguata, inclusa una certificazione neuropsicologica, che può essere acquisita anche privatamente se i tempi delle strutture pubbliche sono lunghi. È importante notare che, sebbene si possa ottenere l'indennità di accompagnamento, la Commissione Medica può segnalare la necessità di sospendere o revocare la patente di guida se le condizioni del soggetto non sono compatibili con la guida sicura.
ALZHEIMER | Come ottenere l'indennità di accompagnamento ? Alzheimer
La Legge 104, in situazione di gravità, certifica un grave handicap e disagio, permettendo a chi assiste il malato di beneficiare di permessi lavorativi, fino a due anni di aspettativa retribuita, sgravi fiscali per l'acquisto di un'auto necessaria all'assistenza, e contributi per l'assunzione di una badante. Anche in questo caso, la domanda è attivata dal Medico di Medicina Generale. È possibile che, pur non ottenendo l'indennità di accompagnamento, venga certificata la gravità dell'handicap, consentendo di assentarsi dal lavoro per tre giorni al mese. Tuttavia, questa agevolazione può essere difficile da ottenere per lavoratori autonomi o dipendenti di piccole aziende, evidenziando una delle incongruenze della legge.
L'Impegnativa di Cura Domiciliare con medio bisogno assistenziale (ICDm), specifica per la Regione Veneto, è destinata a persone con demenza e gravi disturbi comportamentali, con un ISEE fino a 16.631 euro. Il contributo mensile è di 400 euro. Le procedure sono attivabili presso l'Assistente Sociale del Comune di residenza e richiedono un certificato di demenza con la comunicazione di "gravi disturbi comportamentali". Un tecnico, solitamente uno psicologo, effettuerà un accertamento tramite un test complesso (Neuropsychiatric Inventory Questionnaire). In caso di disturbi non considerati sufficientemente gravi o esaurimento dei fondi, l'assegno potrebbe non essere concesso o si potrebbe finire in lista d'attesa. Le associazioni di pazienti e familiari svolgono un ruolo cruciale nel supportare i cittadini e vigilare sui loro diritti, talvolta riuscendo a reperire fondi altrimenti non disponibili.
Il Contesto Nazionale e le Prospettive Future
A livello nazionale, il tema della demenza coinvolge circa 2 milioni di persone affette e circa 4 milioni di familiari. L'Italia sta portando avanti la più grande operazione di sanità pubblica in questo settore, che include tutte le Regioni e le Province Autonome, oltre all'Istituto Superiore di Sanità (ISS). Il Fondo per l'Alzheimer e le demenze, istituito nel 2020, ha finanziato per il triennio 2021-2023 ben 31 progetti regionali focalizzati su diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, teleriabilitazione e trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali.
Le attività finanziate dal Fondo hanno visto l'impegno di circa 2000 operatori e funzionari, coinvolgendo migliaia di pazienti con demenza e i loro familiari. Il Tavolo permanente sulle demenze ha avuto il compito di valutare i piani e le relazioni semestrali, svolgendo un monitoraggio costante. Le aree progettuali principali hanno riguardato il potenziamento della diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo Minore (DNC)/Mild Cognitive Impairment (MCI), lo sviluppo di una carta del rischio cognitivo, la diagnosi tempestiva del DNC maggiore, la sperimentazione e diffusione di interventi di telemedicina e teleriabilitazione, e il consolidamento dei trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali.
L'Istituto Superiore di Sanità ha svolto un ruolo chiave nella promozione della stesura delle prime Linee Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza, aggiornando quelle del National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Sono state inoltre condotte survey nazionali per mappare i servizi dedicati (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze - CDCD, Centri Diurni, RSA) e indagini sulle condizioni socio-economiche dei familiari.
Il Fondo per l'Alzheimer e le demenze è stato un'azione di primaria importanza a livello nazionale, rendendo possibile la realizzazione di interventi concreti. Il decreto sul Fondo, pubblicato nel 2022, ha stanziato 14,1 milioni di euro per le Regioni e le Province Autonome e 900.000 euro per l'ISS, per l'esecuzione di attività progettuali in linea con gli obiettivi del Piano Nazionale delle Demenze (PND).
In considerazione della rilevanza crescente del tema, il Fondo è stato rifinanziato e incrementato per il triennio 2024-2026, con una dotazione complessiva di 34,9 milioni di euro. Questo rifinanziamento mira a rafforzare le progettualità già avviate e a migliorare ulteriormente gli interventi assistenziali, in linea con il Global action plan on the public health response to dementia dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Il nuovo Piano triennale delle attività 2024-2026, che le Regioni devono presentare entro termini specifici, si focalizza su aree quali il potenziamento della diagnosi precoce del DNC/MCI, lo sviluppo di una carta del rischio cognitivo, il potenziamento della diagnosi tempestiva del DNC maggiore, la sperimentazione e diffusione di interventi di telemedicina e tele-riabilitazione, e il consolidamento dei trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali.
L'Osservatorio demenze dell'ISS ha raccolto i risultati delle attività condotte in un volume, "Progetto Fondo per l’Alzheimer e le demenze - Le attività dell’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore Di Sanità (Anni 2021-2023) Report Nazionale", fornendo dati territoriali per favorire decisioni politiche locali, azioni per le famiglie e gli operatori, e la definizione di un quadro epidemiologico completo. L'elenco delle associazioni di familiari delle persone con demenza, censite in tutte le Regioni e Province Autonome, conta ben 178 realtà.
Il contributo regionale al contrasto del deterioramento cognitivo si configura dunque come un tassello fondamentale di una strategia nazionale più ampia, volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e a fornire un supporto concreto ai loro familiari e caregiver. L'investimento in diagnosi precoce, innovazione tecnologica e supporto psicosociale rappresenta la chiave per affrontare questa complessa sfida sanitaria e sociale.
tags: #contributo #regionale #deterioramento #cognitivo