L'autismo, o più correttamente il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), è una condizione del neurosviluppo che influenza il modo in cui una persona percepisce il mondo, comunica e interagisce con gli altri. Il termine "spettro" è fondamentale, poiché sottolinea l'enorme varietà di caratteristiche ed esigenze individuali. All'interno di questo spettro, il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) ha introdotto una classificazione basata su tre livelli di supporto crescente. Questo articolo si concentra sull'Autismo Livello 1, la condizione che richiede il minor grado di supporto. Spesso associato a termini come "autismo lieve" o a quella che un tempo era la diagnosi di Sindrome di Asperger, comprendere l'Autismo Livello 1 significa esplorare un profilo unico di sfide e punti di forza, navigando un percorso di diagnosi e supporto mirato a valorizzare il potenziale di ogni individuo. La diagnosi è clinica e multidisciplinare (es. neuropsichiatria infantile/psicologia clinica).
L'autismo non può insorgere in età adulta, perché è, per definizione, un disturbo del neurosviluppo: le caratteristiche sono presenti fin dall’infanzia, anche se talvolta possono diventare evidenti solo in età successive. È però possibile che il disturbo venga riconosciuto e diagnosticato solo in età adulta. Questo accade quando i segnali sono stati poco evidenti, sono stati compensati nel tempo o non sono mai stati valutati da professionisti. La diagnosi tardiva è quindi più frequente nelle persone che presentano maggiori abilità di compensazione, non necessariamente in forme "lievi" in senso clinico.
Attualmente non si può parlare di guarigione per i Disturbi dello Spettro dell’Autismo. Pertanto le persone che già hanno ricevuto una diagnosi nell’infanzia e nell’adolescenza continueranno a presentare i sintomi del Disturbo anche in età adulta, seppure con alcune peculiarità. In adolescenza, ad esempio, il linguaggio può migliorare, ma possono persistere difficoltà nella comprensione delle metafore, dell’ironia, del sarcasmo. Nei casi di Autismo lieve, esso può venire scoperto e riconosciuto più tardi, a volte in età adulta. Nel DSM 5 si specifica che i sintomi dell’autismo debbano aver avuto un “esordio nella prima infanzia”, sottolineando tuttavia come l’interazione tra deficit, richieste sociali, strategie compensative ed età dell’individuo possa rendere le difficoltà più o meno evidenti.
Comprendere l'Autismo Livello 1: Caratteristiche e Manifestazioni
Il Disturbo dello Spettro Autistico è definito da deficit persistenti nella comunicazione e interazione sociale e da pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi. La classificazione del DSM-5 in livelli non serve a etichettare, ma a definire l'intensità del supporto necessario. L'Autismo Livello 1 è definito come "richiedente supporto". Le persone con questa diagnosi presentano difficoltà evidenti nella comunicazione sociale che, senza supporti adeguati, possono causare limitazioni significative. Tuttavia, sono spesso in grado di parlare con frasi complete e di comunicare, sebbene possano faticare a iniziare le interazioni sociali e a mantenere una conversazione reciproca.
I segni dell'autismo di livello 1 sono spesso sottili e possono essere confusi con timidezza o eccentricità. Le persone con autismo di livello 1 possono avere un linguaggio verbale ben sviluppato, ma le loro difficoltà risiedono nell'uso pragmatico e sociale della comunicazione. Possono faticare a cogliere segnali non verbali come il linguaggio del corpo, le espressioni facciali o il tono della voce. L'avvio e il mantenimento di una conversazione possono risultare complessi, così come la comprensione delle regole sociali implicite, del sarcasmo o delle metafore. Questo può portare a un'apparente mancanza di interesse verso gli altri, anche quando il desiderio di connessione è presente.
"Dentro di me ogni mattina apparecchio una tavola. C’è molto ordine nel mio disporre le stoviglie, prima il piatto, poi il bicchiere, il pane, le posate ai lati, in mezzo al tavolo la brocca dell’acqua, magari vicino un piccolo vaso con un fiore. Basta un minimo rumore, un evento imprevisto e dentro di me si scatena il disordine. E con il disordine la disperazione. Sbatto allora la testa contro il muro. «Non capisco più niente!» ripeto, gridando. Tutto in me si fa buio." Susanna Tamaro è solo una delle tante persone note con autismo. In queste poche righe descrive ciò che prova in relazione a questo disturbo e il modo in cui esso influenza la sua vita.
Un'altra caratteristica centrale sono i comportamenti ripetitivi e gli interessi intensi e circoscritti. Questo si manifesta come una forte aderenza a routine e rituali, con notevole disagio di fronte a cambiamenti imprevisti. La flessibilità di pensiero può essere una sfida, rendendo difficile l'adattamento a nuove situazioni. Molte persone nello spettro autistico, incluse quelle di livello 1, sperimentano una diversa elaborazione degli stimoli sensoriali. Possono essere ipersensibili (eccessivamente sensibili) o iposensibili (scarsamente sensibili) a suoni, luci, odori, sapori o consistenze. Le funzioni esecutive - le abilità mentali che includono pianificazione, organizzazione, gestione del tempo e flessibilità cognitiva - possono rappresentare un'area di difficoltà. Organizzare compiti complessi o passare da un'attività all'altra può richiedere uno sforzo considerevole.
La Diagnosi di Autismo negli Adulti: Un Percorso Cruciale
Negli adulti la diagnosi può essere più difficile a causa di meccanismi di adattamento che l’individuo ha messo in atto durante la vita con l’obiettivo di rendere meno visibili i segni dall’esterno. Inoltre i sintomi dell’autismo in età adulta sono diversi e meno evidenti che in età infantile e non è raro che vengano confusi con diagnosi di altro tipo, come disturbi dell’attenzione, depressivi o di personalità. Si tratta di persone che spesso si sono sentite “fuori dal cerchio” in diversi contesti (scolastici, lavorativi, interpersonali) e che da soli hanno messo in atto delle strategie per cercare di “conformarsi” alle aspettative degli altri. Queste persone compiono un enorme sforzo per nascondere le loro difficoltà sociali, legate soprattutto alla comunicazione, per evitare di essere esclusi.
Capire la storia clinica della persona è di fondamentale importanza, così come l’utilizzo appropriato di test di valutazione come l’Autism-Spectrum Quotient o AQ. Certamente non si può parlare di un unico approccio terapeutico ma questo dovrebbe essere di tipo integrato con un’equipe multidisciplinare, mirato ad uno scopo abilitativo e psicoeducativo, anche con il coinvolgimento dei familiari.
In Italia, la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico viene effettuata da un'équipe multidisciplinare. Per i minori, la figura di riferimento è il neuropsichiatra infantile, spesso in collaborazione con psicologi clinici e altri specialisti (logopedisti, terapisti della neuro e psicomotricità). Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5-TR) definisce i criteri diagnostici per l'autismo. Per il Livello 1, si specifica che la persona "richiede supporto". I deficit nella comunicazione sociale sono evidenti, causando difficoltà nell'avviare interazioni e risposte atipiche o fallimentari ai tentativi di approccio altrui.
La valutazione diagnostica è un processo complesso che include osservazione clinica diretta (spesso tramite strumenti standardizzati come l'ADOS-2), interviste ai genitori (come l'ADI-R) e questionari. La valutazione cognitiva è parte integrante del processo per comprendere il profilo di funzionamento intellettivo. Una diagnosi tempestiva permette di attivare interventi mirati che possono migliorare significativamente la qualità della vita.
L'autismo. Di cosa si tratta? Come sono arrivata alla diagnosi.
Il Test Autism-Spectrum Quotient (AQ)
Creato da Simon Baron-Cohen e i suoi colleghi dell’Autism Research Center di Cambridge e pubblicato per la prima volta nel 2001, il test Autism-Spectrum Quotient o AQ è un questionario autosomministrato per misurare i tratti autistici negli adulti (da 16 anni in su) con QI nella norma (>= a 80). L’obiettivo del test è fornire indicazioni sulla presenza di tratti autistici ma non è uno strumento diagnostico per l’autismo o altri disturbi correlati. Il test AQ è composto da 50 affermazioni a cui chi svolge il test può assegnare un valore tra i 4 proposti (assolutamente d’accordo; parzialmente d’accordo; leggermente in disaccordo; decisamente in disaccordo).
Il test Autism-Spectrum Quotient è uno strumento per misurare dove si trova una persona sul continuum tra l’autismo e la neurotipicità ed è considerato affidabile secondo due principali valutazioni di ricerca:
- Affidabilità buona al test-retest: quando cioè una persona ripete il test i punteggi ottenuti sono coerenti.
- Buona affidabilità inter-valutatore: quando cioè medici diversi somministrano il test alla stessa persona i punteggi ottenuti sono coerenti.
Il test AQ valuta la presenza di segni di autismo negli adulti e produce un singolo punteggio. Un punteggio di 26 o superiore indica la presenza di segnali di autismo. I punteggi più significativi sono quelli superiori a 32. Il 79.3% delle persone autistiche ottiene 32 o più; nelle donne questa percentuale sale al 92.3%. Tuttavia un singolo test non può fornire una valutazione completa e definitiva. Non tutte le persone autistiche ottengono necessariamente punteggi oltre la soglia definita dal test. Pertanto se conosci qualcuno che sospetta di essere autistico e ha ottenuto punteggi vicini alla soglia facendo il test su internet, suggeriscigli di parlarne col suo medico che sicuramente lo saprà indirizzare verso una valutazione completa e accurata.
Autismo negli Adulti: Sfide Lavorative e Sociali
Un problema sociale che purtroppo affligge molte persone adulte con Autismo è la disoccupazione o l’inoccupazione. Anche quando non è presente disabilità intellettiva, infatti, le difficoltà sociali e la generale scarsa capacità di tollerare lo stress tendono a penalizzare le potenzialità. Queste difficoltà spesso creano una barriera anche all’istruzione superiore, aspetto estremamente sconfortante dal momento che spesso ciò non è legato a difficoltà accademiche. Tutto ciò può risultare in una generale mancanza di indipendenza, aspetto che generalmente porta a frustrazione durante l’adolescenza e l’età adulta, soprattutto nei casi in cui coesistono ottimi risultati scolastici ed appare quindi evidente e dolorosa l’incongruenza con i risultati nella vita lavorativa o di relazione.
La ricerca sull’autismo in età adulta è ad oggi un settore di ricerca aperto. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio i fattori sociali, biologici e psicologici che entrano in gioco nella vita di una persona autistica in età adulta. Ma soprattutto è necessario un approccio più concentrato sulla persona, per comprendere meglio i bisogni degli autistici. Esistono studi scientifici (Patricia Howlin et al 2012) che indicano come gli adulti autistici, inclusi quelli con un QI normale o superiore alla media, sono svantaggiati in termini di qualità della vita lavorativa e sociale. Il supporto all’integrazione sociale è carente e sono pochissime le ricerche in ambito di programmi di intervento effettivo per adulti autistici.
Alcune ricerche (Lisa A. Croen et al 2015) hanno dimostrato che gli adulti con autismo hanno tassi aumentati di disturbi come depressione, ansia, schizofrenia e bipolarità; così come una maggiore comorbilità con disturbi gastrointestinali, del sonno, diabete e malattie immunitarie. Secondo altri studi (Tracy L. Finch et al 2022) esistono però alcune caratteristiche attribuibili all’autismo che sembra abbiano permesso ad alcune persone di rendere meglio sul lavoro, come il distacco emotivo o la capacità di mantenere il focus su una determinata procedura.
Manifestazioni dell'Autismo negli Adulti: Esempi e Differenze Individuali
Le manifestazioni dell’autismo in età adulta possono variare notevolmente da persona a persona, sia in base al livello di funzionamento che alle caratteristiche individuali e di genere. Alcuni esempi concreti di come si può presentare l’autismo negli adulti includono:
- Difficoltà nella gestione delle relazioni sociali: molte persone autistiche adulte riferiscono di sentirsi "fuori posto" in contesti sociali, faticando a interpretare segnali non verbali o a comprendere le regole implicite delle interazioni. L’isolamento che ne può derivare, quando non ricercato, può favorire l’insorgenza di sintomi depressivi.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: possono manifestarsi come una forte passione per un argomento specifico, la tendenza a seguire routine rigide o la necessità di prevedibilità nella vita quotidiana. Solitamente anche in età adulta persiste la necessità di avere delle routine fisse e prevedibili, così come quella di pianificare attentamente ogni attività prima di svolgerla.
- Sensibilità sensoriale: alcuni adulti autistici sperimentano una marcata ipersensibilità a suoni, luci, odori o contatti fisici, che può influenzare la loro partecipazione ad attività sociali o lavorative.
- Strategie di masking: soprattutto nelle donne, è frequente l’adozione di strategie di "mascheramento" per adattarsi alle aspettative sociali, che possono però generare stress e affaticamento emotivo. Le differenze di genere sono significative: le donne adulte con autismo tendono a essere meno riconosciute, poiché spesso sviluppano strategie compensatorie più efficaci e presentano interessi ristretti meno evidenti rispetto agli uomini.
Percorsi Terapeutici e Supporto per Adulti Autistici
La terapia cognitivo comportamentale è considerata molto efficace sui sintomi di ansia e depressione, ma di recente sono stati sviluppati protocolli attinenti ai modelli della Schema Therapy e della Terapia Metacognitiva Interpersonale per intervenire sulla salute mentale della persona, in particolare sul disagio psicologico derivante dalla presenza di schemi maladattivi precoci, cicli interpersonali disfunzionali e strategie di coping non sempre efficaci per gestire la sofferenza.
Le linee guida internazionali per la valutazione, la diagnosi e gli interventi nei disturbi dello spettro autistico - richiamate anche dall’Istituto Superiore di Sanità - sottolineano che, nel trattamento degli adulti autistici, è utile adottare interventi mirati a potenziare competenze emotive e di autoregolazione. In particolare, gli interventi sono volti a migliorare l’alfabetizzazione emotiva, la tolleranza al disagio, le capacità di rilassamento e l’adattamento generale dell’individuo con l’obiettivo di ridurre lo stress, di favorire una maggiore comprensione di sé e sostenere una gestione più efficace delle situazioni quotidiane. Per favorire il miglioramento di questi aspetti, anche la pet therapy può essere un valido aiuto. È stato mostrato come il contatto con gli animali possa favorire la motivazione sociale e migliorare le capacità di imitazione nelle persone con disturbo dello spettro autistico.
La psicoterapia cognitivo-comportamentale integrata, svolta da psicoterapeuti esperti, risulta adatta alla popolazione autistica adulta perché:
- migliora la comprensione della condizione
- agisce anche nelle difficoltà emotive più profonde causate dalle credenze profonde, schemi maladattivi precoci e cicli interpersonali disfunzionali.
Rivolgersi a uno psicologo che si occupa di autismo può essere utile per approfondire la comprensione delle caratteristiche individuali della persona autistica e ricevere un supporto personalizzato per favorire il benessere quotidiano.
I benefici che una persona autistica adulta può trarre da una terapia specifica includono:
- acquisire consapevolezza di sé e degli schemi che guidano il comportamento
- acquisire consapevolezza delle relazioni con gli altri
- approfondire la conoscenza di sé e dei propri stati mentali
- migliorare la capacità di decentrarsi
- sviluppare una migliore teoria della mente
- imparare a trovare strategie più efficaci per gestire le emozioni e l’attivazione delle sofferenze
- sviluppare le capacità di problem solving
- sviluppare le capacità di decision making.
Le persone con autismo di livello 1 dovrebbero quindi seguire una terapia comportamentale come quella basata sul Metodo ABA, Applied Behavior Analysis (Analisi Comportamentale Applicata). Tale metodo è stato inserito anche all’interno della linea guida 21 pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità, relativamente al trattamento per l’autismo. Si ispira al programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) che si pone come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita del bambino, favorendo lo sviluppo del maggiore livello possibile di autonomia. Secondo le evidenze attuali, il programma TEACCH consente di potenziare le abilità motorie, le capacità cognitive, la relazione sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico. La terapia dello sviluppo o la terapia del gioco, che si concentrano sulla crescita emotiva, sulla comunicazione e sull'interattività, rappresentano un altrettanto valido supporto per i pazienti con autismo lieve. Naturalmente sarà il team multidisciplinare di esperti che definirà il percorso più adatto per ogni singola persona in funzione delle caratteristiche del disturbo dello spettro autistico, dello stato di salute, del contesto famigliare e sociale.
Strategie Pratiche per la Gestione Quotidiana
Affrontare la quotidianità con una diagnosi di autismo in età adulta può essere impegnativo, ma esistono strategie e strumenti che possono favorire l’autonomia e il benessere psicologico:
- Routine strutturate: organizzare la giornata con orari e attività prevedibili può aiutare a ridurre l’ansia e a gestire meglio gli imprevisti.
- Tecniche di regolazione emotiva: imparare a riconoscere e gestire le proprie emozioni, ad esempio attraverso esercizi di mindfulness o tecniche di rilassamento.
- Comunicazione chiara e diretta: preferire un linguaggio esplicito ed evitare ambiguità, sarcasmo o metafore quando si comunica con persone autistiche.
- Creazione di un ambiente sensoriale confortevole: ridurre le fonti di stress sensoriale, come luci intense, rumori forti o odori penetranti, sia a casa che sul luogo di lavoro.
- Supporto sociale e gruppi di auto-aiuto: connettersi con altre persone autistiche o con i loro familiari può offrire un senso di appartenenza e strategie di coping condivise.
L'Importanza della Comprensione e dell'Accettazione Sociale
L'autismo non è una malattia, ma una condizione del neurosviluppo: una forma di neurodiversità, non una malattia. No. È una caratteristica stabile. La neurodiversità è il concetto secondo cui le differenze neurologiche, come l'autismo, sono una variazione naturale del genoma umano. È comune la presenza di condizioni in comorbilità, come il Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (ADHD), disturbi d'ansia e depressione. In età adulta, le sfide si spostano verso la gestione delle relazioni sentimentali, l'indipendenza abitativa e la carriera lavorativa. Comprendere la propria diagnosi e il proprio funzionamento è il primo passo verso l'autodeterminazione.
La diagnosi differenziale è cruciale. Sebbene vi sia una sovrapposizione di sintomi con altri disturbi del neurosviluppo come l'ADHD (es. difficoltà di attenzione e organizzazione), l'autismo si distingue per i deficit qualitativi nella reciprocità socio-emotiva e per la presenza di interessi ristretti. L’autismo, o più correttamente il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), è una condizione del neurosviluppo che influenza il modo in cui una persona percepisce il mondo, comunica e interagisce con gli altri. Il termine "spettro" è fondamentale, poiché sottolinea l'enorme varietà di caratteristiche ed esigenze individuali.
Negli ultimi anni, un numero crescente di adulti sta scoprendo di rientrare nello spettro autistico, spesso dopo decenni di vita trascorsi con un senso di "diversità" inspiegato, difficoltà sociali o emotive non comprese, e un costante sforzo per adattarsi a un mondo che sembrava non essere fatto per loro. Questo fenomeno, noto come diagnosi tardiva di autismo, è un viaggio complesso e profondamente personale, che può portare a un sollievo immenso e a una nuova comprensione di sé. In questo percorso di auto-scoperta, i test di screening online giocano un ruolo sempre più importante, fungendo da primo passo per molti verso la consapevolezza.
Comprendere l'Autismo Livello 1 significa andare oltre le etichette diagnostiche per abbracciare la complessità di un profilo unico, fatto di sfide reali nella sfera socio-comunicativa ma anche di straordinari punti di forza. La chiave per una vita piena e autonoma risiede in un percorso di supporto personalizzato, che inizia con una diagnosi accurata e prosegue con interventi mirati a potenziare le abilità, non a "normalizzare" la persona. Navigare questo percorso richiede informazione, accesso a risorse adeguate e una rete di sostegno solida. Valorizzare il pensiero logico, la profonda conoscenza degli interessi speciali e la prospettiva unica che le persone con autismo di livello 1 offrono, non solo migliora la loro vita, ma arricchisce l'intera società, promuovendo una cultura più inclusiva e consapevole della neurodiversità.