La comunicazione è un pilastro fondamentale dell'interazione umana, permettendo di esprimere bisogni, desideri, pensieri ed emozioni. Per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD), la comunicazione può rappresentare una sfida significativa, influenzando profondamente la loro capacità di connettersi con il mondo esterno. In questo contesto, la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) emerge come un insieme di strumenti e strategie essenziali, volte a supportare e potenziare le capacità comunicative individuali, garantendo una maggiore inclusione e qualità della vita.
Cos'è la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)?
Secondo la definizione della Società Internazionale di Comunicazione Aumentativa Alternativa (ISAAC), la CAA è un approccio che comprende una vasta gamma di strumenti e strategie utilizzate da individui per superare le sfide comunicative quotidiane. La modalità attraverso cui avviene la comunicazione è considerata secondaria, a condizione che l'intento e il significato del messaggio vengano compresi dal partner comunicativo. La CAA riconosce che ogni individuo utilizza molteplici forme di comunicazione a seconda del contesto e della persona con cui interagisce.
La CAA può manifestarsi in diverse forme, che si dividono in due macro-categorie:
- Comunicazione senza supporto: Questa modalità non richiede l'uso di strumenti esterni. Include l'uso informale di gesti, come indicare, e del linguaggio del corpo, come alzare un sopracciglio. Anche il linguaggio dei segni rientra in questa categoria, poiché si basa sull'uso del corpo e dei gesti per trasmettere significato.
- Comunicazione con supporto: In questo caso, l'individuo si avvale di strumenti e supporti esterni per facilitare la comunicazione. Questi supporti possono variare da sistemi a bassa tecnologia, come le schede PECS (Picture Exchange Communication System), le agende iconiche e le agende dei bisogni, a sistemi più avanzati a media e alta tecnologia, come dispositivi che registrano messaggi, tablet con software dedicati e sintetizzatori vocali (SGD - Speech Generating Devices) che permettono una comunicazione rapida ed efficace.
CAA nell'Autismo: Strategie e Supporti per Massimizzare le Capacità Comunicative
L'implementazione di supporti e strategie di CAA nell'autismo è un aspetto cruciale nella valutazione e nell'impostazione di un intervento efficace. Per i soggetti non verbali, questo approccio diventa quasi inevitabile. I sistemi visivi, in particolare, sono considerati strumenti di elezione nell'ambito del disturbo dello spettro autistico, poiché favoriscono la comprensione e supportano lo sviluppo del linguaggio espressivo.
È stato ampiamente osservato che la capacità di comunicare i propri bisogni e le proprie volontà contribuisce significativamente a ridurre i comportamenti problematici e a migliorare la qualità della vita. I sistemi di CAA nell'autismo sono progettati per supportare la "comunicazione funzionale indipendente", il che significa che devono essere utilizzabili in diversi contesti di vita e con differenti partner comunicativi. Pertanto, i principi della CAA pongono al centro la massima generalizzabilità dell'uso dello strumento o della strategia comunicativa, al fine di potenziare al massimo le capacità comunicative del soggetto.
Gli obiettivi principali dell'implementazione di un sistema di CAA nell'autismo includono:
- Comunicare in autonomia: Consentire all'individuo di esprimersi senza dipendere esclusivamente dagli altri.
- Usare un tipo di comunicazione accessibile: Garantire che la comunicazione sia comprensibile a chiunque interagisca con il soggetto.
- Sviluppare la competenza comunicativa: Ampliare le abilità linguistiche, sociali e di giudizio relative alla comunicazione.
Assessment Iniziale e Valutazione delle Caratteristiche del Soggetto
Per implementare con successo i supporti e le strategie della CAA in individui con autismo e altre disabilità, sono necessari protocolli specifici che iniziano con una fase di valutazione (assessment). L'obiettivo di questa fase è selezionare lo strumento più adeguato al soggetto, tenendo conto della sua età, del suo livello di sviluppo e di eventuali deficit cognitivi, linguistici o motori/prassici.
Non esiste uno strumento di valutazione standardizzato unico. Il professionista si basa sull'osservazione comportamentale per determinare quale tra i diversi strumenti (a bassa, media o alta tecnologia) si adatti meglio alle caratteristiche del soggetto e al suo contesto di vita. È fondamentale sottolineare che la scelta dello strumento comunicativo non è fatta da una singola persona, ma viene concordata da un team di professionisti che ruotano attorno all'individuo (psicologo, educatore, logopedista, assistente sociale, terapista occupazionale, insegnante, ecc.) e condivisa con i genitori e le figure di riferimento.
Le componenti da valutare e considerare per la scelta dello strumento comunicativo più adatto comprendono:
- I bisogni comunicativi: Identificare cosa l'individuo necessita di comunicare.
- Le abilità del soggetto: Valutare le competenze cognitive, linguistiche, motorie e sensoriali esistenti.
- Le barriere e le strategie di interazione: Analizzare gli ostacoli attuali alla comunicazione e le strategie già in atto.
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Supporti Visivi per l'Autonomia e la Presa di Decisioni
Gli algoritmi visivi sono strumenti che promuovono l'autonomia nel portare a termine determinate attività, come lavarsi le mani, farsi la doccia o preparare cibi, illustrando visivamente al bambino i passaggi necessari.
I simboli visivi giocano un ruolo cruciale nel favorire la presa di decisione e la capacità di scelta. Questi supporti comunicano al soggetto delle alternative tra cui scegliere, permettendo di esprimere le proprie preferenze in modo chiaro. Avere il supporto visivo di una foto o di un'immagine facilita la comprensione e si dimostra efficace nel ridurre i comportamenti problematici legati alle difficoltà di comunicazione dei propri bisogni. Questi interventi visivi sono disponibili anche in formato digitale su iPad o tablet, attraverso applicazioni dedicate come App4Autism, Steps®, My Choice Board®, PicCalendar®.
PECS: Un Sistema Efficace di Scambio per Immagini
Il sistema PECS (Picture Exchange Communication System) è un tipo di CAA a bassa tecnologia che rappresenta un sistema comunicativo efficace e ampiamente utilizzato con i disturbi dello spettro autistico. Tale è la sua diffusione in questo campo che, a volte, la CAA nell'autismo viene erroneamente ricondotta esclusivamente al PECS.
PECS è un sistema comunicativo visivo di facile implementazione che ha il vantaggio di allenare il soggetto alla comunicazione funzionale e sociale. Insegna un modo funzionale per fare richieste, contribuendo a ridurre i comportamenti problema che spesso nascono da una reale mancanza di abilità comunicativa (come pianti, agitazione psicomotoria, aggressività).
L'immagine ("pecs") può avere dimensioni e forme variabili, calibrate in base alle abilità percettive e motorie del bambino. Questo sistema comunicativo si dimostra efficace a tutte le età, anche con quadri di disabilità intellettiva più grave, e facilita la generalizzazione delle abilità comunicative ai vari contesti di vita.
Il metodo PECS prevede sei fasi di apprendimento:
- Fase 1: Scambio Fisico: Si insegna al bambino, con una guida fisica iniziale, a consegnare l'immagine di ciò che desidera (es. cibo preferito, gioco preferito) e si consegna in modo contingente l'oggetto della sua richiesta in un ambiente naturale.
- Fase 2: Estensione della Distanza e Persistenza: Lo scambio avviene anche in contesti diversi da casa (es. a scuola o con i nonni).
- Fase 3: Discriminazione di Immagini: Si usano le immagini per stimolare la capacità di scelta del bambino, facendogli discriminare ciò che desidera tra due o più immagini.
- Fase 4: Costruzione di Frasi Semplici: Si insegna a costruire frasi semplici tramite il supporto visivo (es. "Io voglio…").
- Fase 5: Rispondere alle Domande: Il bambino impara a usare l'immagine per rispondere alle domande.
- Fase 6: Commentare: Il bambino impara a commentare ciò che gli viene detto con l'uso dell'immagine.
Inizialmente, le immagini di scambio devono rappresentare per il soggetto qualcosa che ha una forte motivazione alla richiesta.
Integrazione dei Supporti Visivi con il Trattamento Comportamentale Intensivo
Quando si considera l'opzione della Comunicazione Aumentativa Alternativa, è fondamentale avere una chiara comprensione dei versanti su cui è possibile lavorare e delle metodologie da impiegare (DTT, SLA, NET). Per avvicinare un bambino autistico all'utilizzo funzionale del linguaggio, è importante stimolarlo su due fronti:
- Recettivo: La comprensione verbale/linguistica e non verbale.
- Espressivo: La produzione verbale/linguistica, ovvero la capacità di far capire agli altri ciò che si vuole dire.
Per raggiungere questi obiettivi, è necessario implementare un lavoro strutturato e costante a tavolino (Discrete Trial Teaching - DTT), che permette al bambino autistico di acquisire al meglio la comunicazione sia in comprensione (es. "Che cosa fa la mamma?", "Di che colore è la palla?") che in produzione (es. "La mamma pulisce il tavolo", "La palla è rossa").
La probabilità che il linguaggio emerga è maggiore se, in concomitanza con il lavoro in ambiente naturale (Natural Environment Teaching - NET), fondamentale per la generalizzazione delle abilità comunicative, viene implementato un lavoro strutturato di stimolazione linguistica assistita e viceversa.
L'implementazione della CAA nell'autismo non può prescindere dall'essere integrata nel trattamento comportamentale intensivo e deve seguire le regole e l'impostazione generale di tali trattamenti. La comunicazione è sempre un'abilità da acquisire, e pertanto vanno seguiti i principi dell'apprendimento alla base dei trattamenti comportamentali di comprovata efficacia nei disturbi dello spettro autistico, come l'ABA (Applied Behavior Analysis).
Dispositivi di Sintesi Vocale di Ultima Generazione (High-Tech)
Gli ausili per la sintesi vocale (VOCAs o SGD) rappresentano sistemi di CAA ad alta tecnologia dotati di display dinamici. Gli SGD sono dispositivi computerizzati portatili che producono una voce sintetizzata a partire da simboli o parole scritte. Quando l'utente tocca il simbolo che rappresenta ciò che desidera comunicare, il dispositivo emette la parola, la domanda o la frase scelta.
È possibile attivare i simboli sul dispositivo attraverso diverse modalità (il dito, il puntatore oculare, un "headstick"), ma i bambini autistici solitamente possiedono capacità motorie sufficienti per selezionare i simboli utilizzando semplicemente il tocco delle dita. Il vocabolario sul dispositivo è organizzato e programmato per consentire una comunicazione fluente, e i display sono progettati sulla base di diverse basi teoriche dell'apprendimento delle lingue. Con il progredire dell'apprendimento e l'aumento del vocabolario, ogni simbolo rimane nella stessa posizione, facilitando al bambino il ritrovamento del simbolo nel luogo in cui lo ha appreso.
Un sistema di CAA ad alta tecnologia può essere un dispositivo di comunicazione dedicato (ad esempio, Tobii Dynavox®, dispositivi PRC®) o un tablet (Android o iPad®) con un'applicazione di comunicazione dedicata (come Compass®, Speak for Yourself, Proloquo2Go®, TouchChat®, GoTalk®, LetMeTalk).
Per i bambini autistici che hanno difficoltà nel rispettare i tempi di attesa e presentano un'elevata frequenza di comportamenti problematici, l'utilizzo di un sistema ad alta tecnologia come il PODD (Pragmatic Organization Dynamic Display) o un dispositivo di sintesi vocale è spesso preferibile rispetto a sistemi a bassa tecnologia, poiché possono offrire una maggiore strutturazione e prevedibilità, facilitando la gestione delle aspettative e riducendo l'ansia.